Tankningsdags

Det hade nog blivit lite fel i tidsbestämningen idag mellan mig och Kerstin på Barn LAH. Mormor och morfar stannade kvar lite extra på morgonen innan dom skulle åka hem till Värmland för att få träffa LAH när det var dags för blodprov. Jag trodde det var kl.09.00 men dom kom inte förrän kl.10 och nå´t. Jag hade nämligen bestämt att spela squash med Anders, vår granne lite längre ner och Oriana skulle ta hand om barnen (alla 4). När klockan gick så åkte Eva och Tore och Jag började klä på barnen ytterkläderna och klistrade upp en lapp på ytterdörren vart Hannes var så kunde dom ju gå dit och ta proven. Precis när vi öppnade dörren för att gå ut genom garaget så kom Kerstin och Inger från LAH = Hannes jätte ledsen, inte så mycket för att dom kom utan för att han ville till Rasmus och Letisia. -Jag vill ta här i garaget, sade Hannes. Han ville inte klä av sig igen. Sagt och gjort så slängde jag upp honom på bänken och två minuter senare så var det klart! Inga tårar (det hann han inte) och inga klistermärken.

Efter att ha fått rundsmörj av Anders i squash hallen ringde Marie från dagvården på BOND och sa med sin härliga finlandssvenska - Han måste va vit pojken!! När jag hämtade barnen hemma hos Anders och Oriana så var han inte särskilt glad, -Jag vill inte ta nålen i portakatten.. grät han. Jag satte Emlan över bröstet och fick mig ett skrov mål av Orri och bylsade på barnen, laddade ryggan med böcker, little big planet spel och Nintendo (+ nya spel,-tack Jochum.) en timme senare satt vi alla tre i sjukhussängen och tittade åter igen på Loranga, Masarin och Dartanjang för jag vet inte vilken gång i ordningen. Om ni inte har sett den filmen så ska ni nog ta och göra det, den är underbar och barna älskar den. (tecknad med röster av bl.a. Dan Ekborg, Johan Ulvesson och Gösta Ekman.)

Ulrika kom med Amerikansk husmanskost från de gyllene bågarna efter jobbet och det satt faktiskt riktigt bra. Barnen åt däremot kalla pommes vilket är helt obegripligt för mig men energin behöver dom båda två så vi bråkar inte!

Hannes fick påfyllningav trombocyter och erytrocyter (blodplättar och röda blodkroppar) Visste ni att till en påse trombocyter som han fick så krävs det fyra blodgivare. Varken jag eller Ulrika ger blod p.g.a medicinska skäl men när jag kan igen så ska jag göra det så ofta det är möjligt. Se efter era egna möjligheter -det räddar liv och i vårat fall en grinig unge till en glad kille åtminnstonne över nyår. Marie berättade att en sådan här intensivbehandling med cellgifter som Hannes får så blir benmärgen lite trött mot slutet av behandlingen och orkar inte återhämta sig lika snabbt längre. M.a.o så kommer vi nog få åka in fler gånger efter behandling 5 och 6 i januari.

 Fannys födelsedag undrar ni, ja den var inomhus och klapprik. Efter att ha blivit väckt med frukost på sängen av oss, mormor och morfar så förlöpte dagen oavbrutet... 

Barnkalaset blir senare i januari.

GOTT NYTT ÅR!
önskar vi alla här på Rabarber´n

/Niklas

Mellandagar...

                                                                     Jullunch

Vi har nu skinkan kastat och sillen ätit. Hela familjen har fått klappar både här och där. Magnus och Jonas, Ni gjorde julen till precis det vi ville -lugn och skön. Det var med saknad Hannes & Fanny när dom vaknade på annandagen, konstaterade att ni åkt.

Eftermiddagsmys med morbröderna

Barn säger ju som bekant roliga saker lite då och då, vissa barn mer än andra. Hannes är nog normal men man blir varm och glad i själen när Hannes som har haft stora problem med sin snopp och inte velat röra den eftersom tumören sitter där, har "hittat den" igen. Här om kvällen när Hannes krupit upp emellan mig och Ulrika i soffan och vi satt med filten runt oss och händerna över täcket utom just Hannes högerarm, så säger han:
H: titta mamma, jag har trollat bort min hand!
U: ja titta, den är borta!!
H: Neeeej, jag skoja bara. Den är i min pyjamas och kramar snoppen he, he, he.


Hannes har haft en svagt nedåt gående kurva vad gäller blodstatus som senast idag (28 dec) var så låg att det borde varit dags att åka in men Hannes läkare är en tuffing, vi gillar honom skarpt. Han vill att Hannes själv ska hämta sig utan att få som jag skrivit tidigare, "falskt" blod. Eftersom Hannes äter bra, sover hela nätterna och inte har några smärtor så vill onkologen att han ska "bygga" själv. Hans hb-värde (hemoglobin) låg idag runt 70 och det förstår alla att det springer man inte långt på. Hans mindset är förståss järnet, men han klingar snabbt av och det frestar på hans tålamod. Inte sällan slutar utevistelserna i gråt och -Ja a a a g vill heeeemmm.

Igår var vi i Valla backarna och åkte pulka. För er som inte bor i Linkan så kan jag berätta att det är så nära alperna man kommer i östergötland med en pulka, i alla fall tyckte Fanny och Hannes det. (Pappa oxå). Kompisarna Rasmus och Letisia var med och förgyllde dagen både i backen och senare hemma i stugvärmen. Idag försökte vi gå ner till sjön och åka skridskor igen men det var +3 grader och duggregn så det var alldeles för mycket vatten och snöslask. Vi fick oss en promenad och spelade lite hockey på uppfarten.
Nu ikväll har mormor och morfar kommit, för i morgon fyller Fanny sex år. Men det är en helt annan historia som vi säkert får anledning att återkomma till lite senare.

/Niklas

Jul hälsning

Tack alla ni som tänker på oss, ringer och skickar julkort, ni är så snälla. Vi har inte skickat nå´t i år men det betyder inte att vi inte tänker på Er. Julafton hemma var inte stillsam men ganska opretantiös med go mat och dricka.
Vi var alla nere på Roxen och åkte skridskor innan julmaten, Jag drog Hannes ett par kilometer på snowracern, han tjöt av glädje (för det gick så fort). Att senare se barna öppna julklappar får en annan att glömma det mesta för stunden, himla roligt faktiskt.

Från oss alla till er alla:

                                                                    Julafton på Roxen

Omgång 4 klar.

Niklas här.

Det gick som planerat vad gäller cytostatikabehandlingen och Hannes kom hem på torsdag kväll (17 dec) mer pigg än vad han varit de tre första omgångarna. Efter att ha varit still så länge så var snön ute alldeles oemotståndlig när vi kom hem på kvällen, så till och med inneråttan Hannes ville vara ute och åka pulka.

Fanny och Hannes på baksidan av huset

Det har varit mycket på kort tid för familjen i det sista, så julen kommer välsignad i år dvs. utan några krav annat än barnens glädje och mys i julsoffan med morbröderna Magnus och Jonas, (barnen längtar efter er!!)

Idag (måndag) vaknade Hannes och grät över att Fanny hade gått till skolan för vem skulle han då leka med? Vi hämtar nog henne lite tidigare idag. Igår så ringde en av Fannys kompisar (Frida) och ville leka, Hannes vart helt förtvivlad så jag drog Hannes i pulka genom hela Ekängen till Grönhögsvägen för att hitta pulka kompisar. Matilda och Julia hade precis gått in så det blev några ensamåk på Grönhögskullen innan han mållåste på Star-Wars meckat hos Nilssons. Theo och Hannes svärdade oavbrutet i en timme på övervåningen medan Jag och Obi Wan satt och drack kaffe i köket och siade om 39:ans framtid i Brasilien.

Barn LAH kommer inte förrän på onsdag och tar prover inför helgen, och vi hoppas naturligtvis att vi slipper in och "tanka" eller får någon infektion som vi måste behandla.

I år så passar faktiskt den gamla dikten in på Linköpingsvädret, man brukar ju skämta om att midsommar och jul har samma väder men det hoppas jag inte stämmer till sommaren.

/God Jul

Midvinternattens köld är hård,

Stjärnorna gnistra och glimma.
All sova i enslig gård
djupt under midnattstimma.
Månen vandrar sin tysta ban,
snön lyser vit på fur och gran,
snön lyser vit på taken.
Endast tomten är vaken.

Står där så grå vid lagårdsdörr,
grå mot den vita driva,
tittar, som många vintrar förr,
upp emot månens skiva,
tittar mot skogen, där gran och fur
drar kring gården sin dunkla mur,
grubblar, fast den ej det lär båta
över en underlig gåta.


Viktor Rydberg

Guld-dropps behandling igen!!

Pappa här!

Det blev efter en veckoavslutning med väldigt dåliga blodvärden, 1 dags förskjutning på cellgiftsbehandlingen. Tisdag istället för måndag. Hannes trombocyter (blodplättar, förtjockning) på torsdagen innan, som normalt hos en frisk liten kille ligger på ett värde mellan 300-500, var bara 7.. Han hade många blåmärken överallt.

Det är viktigt att benmärgen kommer igång och kan producera eget blod innan man påbörjar cytostatika behandlingen igen så därför ville inte läkarna fylla på med "falskt blod" för att kunna se att värdena vänt. Det hade det som sagt gjort på måndagen så nu är vi igång igen.

AFP värdet som Ulrika nämnt i tidigare inlägg hade idag nått värdet 50 (>8000 innan behandlingen)

-Underbart!!

Innan vi åkte till sjukhuset i morse så ladde Jag och Hannes upp i soffan och pratade om nålen och syster Marie som alltid sjunger "må bra sången" när hon sprutar in medicinen mot illamående som Hannes får under alla tre behandlingsdagarna.

Hannes har vissa krav när Marie sätter nålen i "knappen" på bröstet --Inte räkna 1,2,3 -Inte dutta med kalla trasor -Och godis när dom sprutar in saltlösningen (Det smakar otäckt i munnen annars).

Väl inne på rummet så är det video och spel som gäller.

Idag kom både en skönsjungade studentkör (Lihtösen) och Tomten på besök till lekterapin på avdelningen. Alla barnen fick paket och fika. (organisationen -"Min stora dag") Jag är full av beundran för allt frivilligt engagemang som människor bidrar med.

Hannes fick en dagsvisit av "moster" Fia i måndags. Sophie styrde söderut från Nora trots ett analkande snöoväder. Jag inbillade mig förståss att det var för att Jag fyllde år men Hon erkände under middagen att hon inte ens visste om det. Vi är väldigt glada att du kom Fia, Hannes blev rejält ompysslad under dagen med lek och sagor.

Hörrni, om ni mot förmodan tänkte köpa MIG en julklapp, så gör inte det. Skänk en hundring till barncancerfonden eller någon annan organisation som gör gott.

Hej så länge-

Barn LAH -lasarettsanslutna hemsjukvård kom på oväntat besök

Nu har det varit lite uppehåll i skrivandet någon vecka eller två. Det betyder inte att livet inte rullar vidare som bekant. Jag (Niklas=Pappa) har inte skrivit i bloggen tidigare av flera anledningar, mest för att jag inte vill älta Hannes tillstånd för mig själv, någon slags förnekelse alltså.
Men nu händer det så mycket roliga saker att jag inte kan låta bli. När Hannes blir glad så blir alla vi glada här hemma. Förra veckan så fick Hannes oväntat en medföljare till sköterskan som kom för blodprovstagning här hemma. Sjukhusclownen Rosa (som Hannes har träffat på sjukhuset innan) följde med hem. Det var helt fantastiskt hur dom lekte i över trekvart.

Men först var Hannes som vanligt ledsen när han sprang till dörren för att öppna när det ringde på då han såg vem det var som kom. Han visste inte vilket ben han skulle stå på när han såg Rosa.
Rosa försökte bryta isen i tamburen genom att slå ut med armarna och säga: -Hannes, bor du ända här ute? och syftade på Ekängen. Hannes tittade på henne i några sekunder som om hon vore tokig innan han mycket kort svarade -Nä, jag bor här inne.
Jag fick med det på video och jag lovar det är obetalbart.
Sen fick givetvis Hannes sticka Rosa i fingret också eftersom barn älskar smärta -bara någon annan är drabbad..

Hannes stod länge och tittade efter Rosa och Inger när dom åkte härifrån.

Veckan som gick har varit aktiv med mycket att göra. Som tur var så ville och kunde mormor komma och bo hos oss. Hannes har haft fullt upp med att visa mormor klätterborgen (som H kallar friggeborgen)lasersvärd, transformers och alla DVD filmer.
Självklart ingick pepparkaksbak och det var som vanligt godare att äta degen..

Idag kommer Barn LAH för provtagning utan Rosa tyvärr, och vi hoppas att hans blodstatus är bra så vi kan få vara hemma i helgen. Nästa vecka är det dags för cytostatikabehandling (#4 av 6). Så måndag till onsdag blir på avdelningen igen. Fast på måndag blir det i alla fall tårta på sjukhuset eftersom jag fyller år. 28 tror jag att det är den här gången faktiskt.

Till alla er som läser, ta hand om de era och ha en fortsatt trevlig advent. -Vi bloggar strax igen.

En solig dag med fantastiska besked

I morse kom läkaren förbi vårt rum och gav oss i handen svaret från lungröntgen förra veckan. Där stod det; "Komplett regress av metastaser i lungparenkymet" vilket på ren svenska betyder att de två metastaserna Hannes hade i lungorna nu är helt borta. Han berättade också att AFP-värdet (som indikerar hur mycket av cancern som är kvar i kroppen) nu är nere i 400 och förväntas vara nere vid noll vid årsskiftet. Det kan ändå finnas något kvar i området där tumören sitter som han kallade för vattencysta, även om själva cancertumören är borta. Vilka åtgärder som i så fall måste tas får man ta ställning till då, men det funderar vi inte över nu. Vi gläds bara åt dagens fantastiska nyheter!

Så var det dags för behandling igen

Dagen efter det senaste inlägget, där vi var så glada över vår positiva vecka, började det hända saker. Hannes fick på fredagskvällen feber. Till att börja med var den inte såg hög, men under natten tilltog den ordentligt så på lördag morgon var det bara att åka in till sjukhuset. Lugnt tänkte vi, vi får väl nån antibiotika på recept och sedan hem i säng. Men så enkelt var det tydligen inte. Hannes immunförsvar (vita blodkroppar) var ordentligt nedsatt, det i kombination med hög feber gjorde att vi blev ordinerade intravenöst antibiotika och därmed också övernattning på sjukhuset. Okej tänkte vi, med en sådan racerkur så är det väl bättre i morgon och vi kan åka hem. Nästa dag var dock värdena ytterligare sämre, ännu mera antibiotika och därtill påfyllning av både blod och trombocyter (blodets eget plåster). Så rullade det sedan på i några dagar. Hannes piggade på sig men blodvärdena kom inte upp och vi blev kvar på sjukhuset. Onsdag kväll fick vi äntligen komma hem igen, men med antibiotika med oss i väskan.

Nej, det är inte en fängelsecell...

Hannes och Yoda, ett bra team!

Fanny och Hannes nöjda efter en nyttig måltid.

Boys with toys

På torsdagen var det dock in till sjukhuset igen, men den här gången bara över dagen. En lungröntgen skulle avklaras med så kallad datortomografi. Hannes skulle åka genom en stor dunkande båge fram och tillbaka. Vi hade blivit förvarnade om att man kanske skulle bli tvungen att söva för att få Hannes att ligga helt still, men att man skulle försöka klara det genom goda instruktioner. När Hannes kom in i rummet och såg maskinen blev han klart skeptisk och det såg ett tag ut som att ett litet sovrus skulle behövas. Men efter att ha vant sig med tanken en stund så la han sig så fint på britsen och låg sedan helt prick still. Mamma och pappa var väldig stolta över sin lilla kille efteråt. Vi har infört ett nytt talesätt hemma hos oss; "Ju räddare man var innan, desto modigare var man när man väl gjorde det".

Hannes gillar inte att få stick i fingret!

Ju räddare man var innan man gjorde det...

Efter en väldigt lugn helg i återhämtningens tecken var det idag dags igen för behandling. Omgång tre av sex. Det var lite osäkert om Hannes blodvärden skulle vara tillräckligt bra för att han skulle få dagens behandling, men de hade hämtat sig fint under helgen och vi kunde köra som planerat. Under morgondagen hoppas vi på att få svar på lungröntgen och på senaste mätningen av AFP-värdet (alfa-feta protein), det signalvärde som visar hur mycket av cancern som är kvar i kroppen. Men den fysiska undersökning som läkarna gjorde idag var i alla fall mycket positiv. Lite drygt en ärta är kvar av den stora knölen i Hannes snopp. Läkarna tycker att det ser väldigt bra ut och då väljer vi att också göra det!

Några bra dagar

Hannes, och därmed också vi andra, har haft några riktigt bra dagar med ork till lek och lust på mat. I tisdags kom en sköterska från sjukhuset till Hannes dagis och berättade lite för barnen om vad cancer innebär och hur den påverkar Hannes. Eftersom Hannes blodvärden var bra så bestämde vi oss för att gå ner till dagis och vara med, vilket var en riktig höjdare. Hannes orkade vara kvar och leka i flera timmar. Efter det har vi vart nere och lekt en hel del. Fantastiskt härligt att se hur han deltog på samma villkor som vanligt. Jag var lite bekymrad innan hur det skulle gå med Hannes nya "frisyr", men det var helt i onödan. Hannes sladdade in i rummet där alla barnen satt samlade och säger glatt; "Kolla in mej rå, ja har tappat allt hår". Barnen kollar lite på honom och konstaterar krasst att; "ja, det har du". Sen var det inget mer med det. Barn är coola.

.

Choklad är bra mot det mesta...

Den här sköterskan som sköter informationen har också varit i Fannys klass och berättade för barnen där. En ganska mallig Fanny fick visa på en docka hur medicineringen görs och var venporten i Hannes bröst sitter. Barnen fick också se en snobbenfilm som handlar om cancer. Fanny och Hannes har redan sett den på sjukhuset och Fanny hade svårt att låta bli att i förväg berätta vad som skulle hända, vilket kanske inte var så uppskattat av de andra barnen! Kul för Fanny att få känna sig prioriterade i allt det här en stund. Återigen visar sig svensk sjukvård från sin bästa sida.



Idag har Niklas och Hannes varit in på sjukhuset för att träffa läkaren som håller koll på Hannes kisseri, och det verkar som om Hannes skall kunna klara sig utan sin kateter. Skönt för honom att slippa den! Efter det var det bus hemma hos Nilssons som gällde. Kort sagt, hittills en bra vecka för familjen Weghammar/Isaksson.

Klåda och klåfingriga fingrar

I morse hade det hänt något spännande när vi tog av Hannes pyjamasbyxorna. Hannes kateter, som han fått inopererad för att stötta om det strular med kisset den vanliga vägen, hade åkt ut ur magen. Förmodligen är det klådan som Hannes har fått på bröstet och magen som har orsakat det, när Hannes i sömnen varit innanför byxlinningen och rivit har han förmodligen fått med sig slangen i handen och dagit ur den.

Vår förhoppning var ju att vi snart skulle bli av med den här slangen, eftersom bekymren som tumören orsakat knappt finns kvar längre, men vi hade ju inte riktigt tänkt att det skulle gå till så här. I morgon skall dom höra av sig igen från sjukhuset och prata mer om vad som behöver göras. Vi håller våra tummar hårt för att vi inte skall behöva operera in en ny.

Hannes själv är själaglad. "Nu kan jag ju bada igen!"

Positiva besked och en tredjedel av behandlingen avklarad

Efter lite drygt två veckor från första behandlingstillfället så började Hannes att tappa sitt hår. Trots att jag klippte Hannes hår kort på en gång såg det ut som om vi hade en golden retriver boende hemma hos oss. Efter bara några dagar så var i princip allt hår borta. Hannes tyckte inte att det var något särskilt med det där att förlora håret om det inte hade varit för att håret letade sig in överallt, värst var det med det som hamnade i munnen.

Den korta frisyren varade bara några dagar.

Det var alltså en pojke med en kalt litet huvud som kom till sjukhuset för sin andra behandling. Innan vi skulle in till sjuksyster för att få cellgifterna inkopplade fick vi träffa vår ansvarige doktor Michael, som vi hyser stort förtroende för. Han konstaterade att Hannes tumör hade krympt avsevärt. Han berättade också för oss att en viss indikator som man följer via blodprov på Hannes hade minskat med 60%. Innan hade man talat om för oss att mest troligt var att denna indikator skulle fortsätta öka under första tiden och inte börja avta förrän någon gång efter den andra behandlingen. Vi fick alltså besked om att cellgifterna inte bara fungerade, utan de fungerade till och med bättre än väntat. Helt fantastikt! Det kändes genast mindre motigt att behöva koppla en ny laddning gifter till Hannes lilla kropp.

Lite bälbehövt mys i väntan på Hannes "kompis"

Det är ganksa långa dagar för en liten kille att sitta fast med slang i en vagn, så vi är glada att det kommer lite besök. Andra dagen var morbror Andreas och flickvännen Josefine med oss till sjukhuset. Den tredje dagen tog Fanny med sig familjen Arildsson och hälsade på. Fanny var mäkta stolt över att kunna visa vägen helt själv. Hon tyckte också att det var roligt och lite märkvärdigt att kunna berätta för Filip och systrarna Arildsson om hur det fungerade på sjukhuset.

Mys med farbor Andreas

Dagens filmval är avklarat



Mera film...



Fanny och Hannes viar Arildssons runt på lekterapin.

Sista dagen hände det också spännande saker inne på lekterapin. Ett gäng killar från LHC var och hälsade på barnen. Idolbilder med autografer delades ut. Mamma och pappa försökte lobba lite för några andra hockeylag, men det verkar kört. Våra barn är nog från och med nu LHC fans.

Hannes snackar laguppställning.

.

Så hade de tre dagarna gått och en tredjedel av behandligen är nu avklarad. Vi kunde den här gången märka att Hannes påverkades lite mer av cytostatikan än vad han gjorde första gången. Direkt ville han inte äta något, allt smakade "bläk". Han blev också väldigt trött och lättirriterad. Precis som förra gången kräktes han också efter andra dagen. Den här konstiga smaken och en olustkänsla inför smaker och lukter håller i sig några dagar efter behandlingen, sedan kan vi tydligt se hur det svänger. Plötsligt äter han stora portioner pasta (en klar favorit) och har lust att prova äta lite olika saker. Med det kommer också orken och buset ganska snabbt tillbaka också.

Första Behandlingsperioden avklarad

Den 12 oktober startade Hannes sin första cytostatikabehandling. Tre hela dagar fick han via dropp tre olika sorters cytostatikum. Dagarna innan vi kom igång var oerhört långa och det var många olika sorters tankar som flög genom huvudet. Å ena sidan ville vi inge hellre börja med behandlingen för att få bort det här onda som kommit in i vår sons kropp. Ont skall med ont fördrivas! Å andra sidan hängde rädslan och ångesten över oss, vad skulle det här giftet göra med honom? Hur skulle både han och vi ta det här?

Väl på sjukhuset presenterade vi droppvagnen för Hannes som hans nya kompis som han skulle hänga ihop med en hel del de närmsta dagarna och som han var tvungen att ta extra bra hand om. Till vår glädje tog Hannes det jättebra. Vi hade av min (Ulles) lillasyster också fått tipset att be om en spiralsladd till droppet, som ger lite mer rörlighet, vilket inte var någon dum ide för en treårig liten kille. Dessutom tyckte Hannes att det var coolt att kunna ringa sin kompis i telefonsladden. (Det finns barn som fortfarande har sett en gammal telefon!)

Hannes får sin nya "kompis" installerad av vår mysiga sköterska Anneli

Fanny och Hannes leker doktor på lekterapin

Under behandlingsdagarna och närmsta dagarna efter märkte man på Hannes att han inte vill äta så bra, vid något tillfälle kräktes han också. Men i övrigt flöt det mesta på ganska så bra. Vi hade jättefin uppbackning också av mormor och farbor Andreas som var här och skämde bort oss.

Hannes finner sig i det mesta, men ibland måste man få protestera!

Mellan behandlingarna följs Hannes blodvärden upp två gånger i veckan. På grund av att Hannes är infektionskänslig så har vi ynnesten att få hemsjukvård, två sköterskor kommer hem till oss och tar proverna. Så fantastisk svensk sjukvård är i bland! Under några dagar förra veckan så sjönk nivån på trombosyter (kallas också blodplättar och är det som gör att blodet koagulerear) drastiskt, vilket gjorde att vi fick fylla på med dropp. Annars har värdena så klart sjunkit en hel del men ändå hållit sig i rimliga nivåer. Skönt tycker vi! Hannes orkar för det mesta hålla ett tempo som är ganska så likt hand gamla. Dock är det lite mer hängigt ibland och det blir en del soffliv också.

Hannes och Fanny avnjuter ytterligare en TV-kväll

Vi andra i familjen tar det hela så som Hannes tar det, när Hannes mår bra mår vi bra och tvärt om. Fanny är väl dock lite mer teksam, en hel del avundsjuka har smugit sig på samtidigt som hon är bekymrad över vad som faktiskt händer med Hannes. Det är svårt för en sexåring att förhålla sig! Annars märker vi att vi på något mycket konstigt sätt har fått en vardag i det här också. Inför förra behandlingen mådde vi som jag berättade tidigar dåligt, framförallt mamma Ulrika. Men nu när det i morgon är dags igen är vi rustade på ett annat sätt, även om det såklart fortfarande är väldigt kluvet. I nästa inlägg kommer vi veta mer om hur det går den här gången, då skall ni också få se hur Hannes ser ut utan sina blonda lockar. De är borta nu varenda en!

Information om Hannes diagnos och behandlingen

Diagnosen
Det som Hannes har drabbats av kallas för germinalcellstumör, ett samlingsnamn för flera olika tumörsorter som kan se olika ut men som man anser har ett gemensamt ursprung i kroppen. Ibland är de godartade och kallas då heratom (eller tvillingtumör), ibland är de elakartade och ses då som cancertumörer.

Gemensamt har de att de kommer från en cell som blivit kvar i kroppen sedan fosterstadiet. Normalt sett skall denna cell helt försvinna då ett embryo övergår till att vara ett foster, men ibland så blir denna cell kvar någonstans i kroppen. Eftersom det som först bildas på fostret är själva bålen och huvudet, är det någonstans utmed medellinjen som sedan tumören dyker upp. Vanligast i testikeln på pojkar och i äggstockar på flickor. På Hannes har cellen växt med ut i snoppen, vilket är väldigt ovanligt. Våra läkarna har efter frenetiskt letande hittat en pojke i Japan. De hade i sin tur hittat någon i USA som fick samma diagnos för ganska länge sedan. Så såvitt läkarna här vet är Hannes det tredje dokumenterade fallet i världen.

Det som vi ändå får försöka vara tacksamma för, nu när ändå eländet har drabbat oss, är att tumören från den här cellen är mycket primitiva. Detta ska enligt våra läkare betyda att cellen inte är bra på något annat än att dela sig. Annars kan cancerceller ha en del egenskaper som gör att de kan skydda sig vilket gör att det är svårare för cellgifter att bryta ned dem. Eftersom behanlingen ofta är lyckosam har läkarna gett oss gott hopp om att Hannes ska bli frisk från sin sjukdom.

Behandlingen
Germinalcellstumörer behandlas lite olika, men för Hannes del planerar läkarna för en cytostatikabehandling (cellgifter) som kommer att ges i sex tillfällen med tre veckor emellan. Varje tillfälle är en tredagarskurs bestående av tre olika cytostatika. Man hoppas på att denna behandling skall räcka, att den helt ska slå ut tumören. Men om det efter cytostatikakuren skulle vara något kvar i kroppen så måste det också till en operation.

Cytostatika är mediciner som gör att tumörceller dör. De måste ges direkt i blodet för att komma till tumören där som de ska verka, Hannes får alltså dropp. För att underlätta vid dropptillfällen har Hannes fått en venport, eller Port-A Cath (Hannes vill hellre att det ska vara en portahund), en liten dosa som opererats in under skinnet strax ovanför höger bröst och som är kopplad direkt till en ven i halsen. Slangen träs vidare ända in till hjärtat. Droppnålen sätts sedan i dosan i stället för i handen eller i armvecket.

Port-a-cath

De vanligastebiverkningarna av medicinerna är illamående och försämrade blodvärden. Illamåendet får Hannes en motmedicin, Zofran, för att hantera. Smaklökarna påverkas också av gifterna, så Hannes har blivit något enkelspårig i maten får man väl säga. Blodvärderna försämras tillfälligt på grund av att medicinerna också påverkar friska celler i kroppen, framförallt de som växer fort, tex de som bildar blodceller. Detta gör att Hannes ibland blir blek, trött och infektionskänslig. De celler som bildar hår påverkas också, så Hannes blonda lockar kommer att försvinna. Både blodvärden och hårväxt blir normal efter att behandlingen är slut.