Marginalen på vår sida..

Ja på tisdag morgon så vaknade jag och kände att det var något konstigt med min mage. Jag låg där en stund och kände efter. En timme senare kom Fanny in till oss och sade att hon också hade ont i magen. Jaha sade jag till Ulrika, det var den vårdcentralen det. Jag tog med Fanny ner till gästrummet och stängde in oss. Ulrika packade lite kläder och gröt till Hannes och sen ringde hon Jacobsson´s och bad att få flytta in asap. Mycket snällt av er Victoria och Peter.
Jag blev sämre under dagen med allt högre feber men Fanny var frisk och glad som en speleman hela dagen. Framåt kvällen kunde jag blåsa av larmet om vinterkräksjukan. Det var bara jag som hade fått nå´n släng av nå´t. (gubbsjukan säkert) och Fannys magont var nog bara en reaktion av penincillinet.
Vi har pratat om det här tidigare, vad ska vi göra om någon av oss blir sjuk? Vi har på något sätt förskjutit det och nu när vi stog inför faktum så gick det snabbt men vi hade inte någon flyktplan som sträckte sig längre än till bilen utanför.

Fanny har för säkerhets skull varit hemma för att bli smittfri från sin halsfluss och det visade sig vara tur i oturen. Magsjukan hade exploderat på hennes fritidsavdelning med vomeringar på både mattor och golv inne på skolan/fritids. Det är inget Hannes skulle klara av nu utan att bli tvungen att åka in på sjukhus. Jag kan tänka mig hur isolerade vi hade blivit då där inne där alla barn är väldigt infektionskänsliga.

Hannes blodstatus på torsdagen var dålig så det blir nya provtagningar i morgon lördag som avgör om vi kan starta cellgiftsbehandlingen på måndag.

Så här kan man oxå sova..

Tyvärr blåste vi av påhälsningen från familjen Axelsson från Karlskrona idag. Även fast jag och Jörgen pratades vid och konstaterade att inga av barnen eller deras kamrater hade insjuknat på deras skolor så vågar vi riskera en korsning av helt nya bakteriefloror nu så här nära inpå den sista behandlingen. Tråkigt, men väldigt lätt att ordna sen om någon månad eller två.

Att Hannes värden är låga får väldigt synliga konsekvenser också. Han har många blåmärken utefter benen och ett fryssår som han drog på sig i julas under läppen har fortfarande inte läkt. Varje morgon kommer han ner och har "suttat" på sina två fingrar som han brukar och skrapat upp såret på nytt. Det blöder en hel del för att vara ett så litet sår. Som ni förstår skulle en stor olycka snabbt bli kritiskt för honom så vi gör inga stora utflykter eller äventyr.

 Vi skriver och berättar snart igen om Hannes så snart det finns nå´t att berätta om, och även ingenting kan ju vara värt att berätta om när det gäller Hannes. (Jag har precis tittat på PÅ SPÅRET ordvitsarnas paradis)

Trevlig fortsättning på helgen!

Lägesrapport.

Hej på er det var ett litet tag sen. Inga nyheter kan vara bra nyheter. Vi har lite av båda sorter. Vi tar dom dåliga först och det är att Fanny idag vaknade och sa att hon hade ont i halsen. Vi kollade lite snabbt med en ficklampa och konstaterade att det var läge att hälsa på hos vårdcentralen.

Jag åkte in direkt till åtta och hamnade i en kö till en lappautomat som inte satte igång förrän 09.30. Lagom till halv tio så var det fullt av massa sjuklingar som ville ha en lapp och jag kände mig ganska så obekväm där med min "bascillskräck" Nåväl klockan elva kom vi därifrån toppsad i halsen och med en konstaterad början till halsfluss och hade det inte varit för Hannes hade dom skickat hem oss för att se utvecklingen (hon hade inte ens feber) men nu fick vi alla barns favorit... Kåvepenin.
     Efter min och Ulles måttliga tålamod så fick Fanny till slut i sig två piller men minst tre åkte upp innan dess. Ingen större stolthet hos oss föräldrar efteråt. Jag skämdes och Ulrika tröstade Fanny medan jag hastade iväg till jobbet. Hannes undrar ni?  Nej han tog det hela med jämnmod, tittade på Transformers och funderade inte varför det skreks så nere i köket.
Det tar ca 2 dagar innan hon är smittfri och det är en utmaning att hålla dom två isär hemma. Desinfektions spriten går varm.

I helgen hade vi besök från Stockholm, Thomas, Petra och lille Adam. Jättekul och verkligen dags. Ingen av oss hade träffat Adam och han är 10 månader redan.

                                        

Adam var en liten solstråle som aldrig ville sluta le. Mamma och Pappa ska vara mycket stolta!!

Vi var ute och ventilerade lite på söndagen innan stockholmarna skulle sätta sig i bilen och Hannes började visa prov på lite kortare tålamod igen. Att gå själv ville han inte och dela med sig av snowracern var heller ingen option för vår lille Kojak.

Måndagens blodvärden var inte katastrofala men heller inga vasaloppsvärden. Framför allt var den delen av vitan som står för infektionståligheten låg. Vi får väl se vad torsdagsvärdena säger. Det är meningen att den sista behandlingen ska dra igång på måndag nästa vecka (Mamma Ulles födelsedag) men vi har väl en viss känsla av att det kommer att bli förskjutet, vi får se.

Hannes kommer att bli en riktig skidkung om det ska bli sådana här vintrar.

/Vi hörs, och ta hand om er och alla ni bryr er om.

Sinuskurvan

Då kommer berg o dalbanan mellan behandlingarna igen. Hannes har idag visat prov på extremt kort tålamod och stark motståndsvilja. Vi tänkte åka och titta på lite möbler i en affär runt lunchtid för att samtidigt locka med en DT på McD. Men icke. Säkringarna gick i fallande ordning: Hannes, Fanny, Pappa och ensam gör ingen affär -så Mamma följde med hem hon med.
Vi hade tänkt lämna Fanny på Busfabriken innan men vi hade tagit fel på en dag så det var väl redan där ett dåligt utgångsläge att byta ut det mot en möbelaffär eller vad tror ni?

I torsdags så tog Jag och Jediriddaren Hannes våran starfighter ner till planeten Grönhög och angjorde hangaren hos prinsessan Leia och Jediriddaren Theo. Det var som vanligt en behaglig upplevelse. Dom leker otroligt samspelt. I och för sig så gick lunchen dåligt då det bara fanns en barnstol och ingen gav vika, så dom fick äta i omgångar.

                                 Prinsessan Leia och Jediriddarna Hannes och Theo


Normalt hade jag tagit Hannes därifrån men dagarna efter behandlingen så är man glad för varje matbit och vatten han pillar i sig så förlåt Marika om jag inte sa ifrån till Hannes ovilja att förstå att han inte var hemma. Theo fick en gruvlig hämd vid playstationet senare där Nilssons ligger väl framme. Ja mamma Nilsson också som bara skulle visa Hannes hur man gjorde och "glömde" lämna tillbaks fjärrkontrollen. Nu gjorde det Hannes inget eftersom han mest tittar på dom rörliga bilder.













Vinnare

Förlorare

Vill man ta sig ur en jobbig situation kan man alltid dra till med lyteskomik. Extra roligt blir det ju om det är om sig själv.
Hannes bröt isen i sjukhushissen på väg hem från sjukhuset i onsdags. För att förstå Hannes så krävs det att man sett Ronja rövardotter och när skallepär gör sitt glädjeskutt. I hissarna på sjukhuset så finns det lite stilistiska tecknade människor i olika fysiska positioner och bland andra en figur med händerna på knäna riktade utåt i en lågt nigande position, precis som skallepär gör i filmen samtidigt som han pruttar högt med munnen. (Hannes favorit )
Jag och Hannes öppnade hissdörren på väg neråt och hissen var full med personal, både sköterskor och läkare (Ingen var från barnavd.). Hannes som gick in först var utomhusklädd och utan mössa. Jag såg hur dom tittade på Hannes och ingen sa något. Så där riktigt klassiskt "hisstyst". Hannes tittade upp på allihopa och snurrade runt på stället innan han utbrast -Har ni sett Skallepär? Skratten var många och förlösande. Hannes klev ur hissen och var något förvånad över att så många vuxna tyckte det var SÅ kul.

Till sist. Martin-Hannes, Hannes Martin. Lika som bär?

Hannes?

Martin?

/Niklas

Den 5:e perrongen är bordad.

Dag två av tre i behandlingsomgång fem är till ända och vi sitter lätt tillbakalutade i soffan efter att äntligen barnen somnat in.
Hannes är efter en veckas uppskjuten behandling MYCKET pigg och det är jättekul. Samtidigt smärtar det att behöva sänka honom med en ny giftomgång. Igår så var våran huvudläkare inne och gav oss information om läget:
Hannes AFP (alfa feta protein ) -värde är nu under fem innan den femte omg började. Läkaren känner "något" där tumören satt och om det är en rest eller en sk. vattencysta eller helt enkelt något annat som brosk, nervtrådsknut el. likn det vet han inte. Dom kommer inte att operera efter avslutad cellgiftsbehandling om det inte absolut krävs, det vill säga om tumören tar fart igen. Det beror på att en operation i den regionen är mycket riskfylld, inte för hans liv men för hans könsorgan. Läkaren använde ord som stympning.

När man har hört det så är det som förälder mycket lättare att motivera för sig själv varför dom kör ytterligare två omgångar med cytostatika.

Imorgon åker vi in igen för den avslutande dosen. Hannes värsta fasor under behandlingsdagarna är när venportsnålen ska i "dosan" och när dom drar ur den på tredje dagen (det lät nästan bibliskt). Han börjar varje morgon på sjukhuset med frågan  -Ni ska inte dra ut nålen i dag vá...
Ulrika har bakat en morotstårta här ikväll till Hannes"syrror" på dagvården som är fantastiska! Trots att Hannes emellan åt sänker ner ögonbrynen så dom får kontakt med kindbenen och ger primalskrik så är de alltid glada och peppande. Hannes bjuder dom på en och annan luft-lasersvärds show emellanåt så udda är väl jämt. Hörrni alla bloggläsare, tyvärr inga nya bilder som vi kan skicka med, men siktar på att limma in några i morgon.
/Go natt!

Trött benmärg

-Kort info:
Efter blodprovssvaren idag bestämde barnonkologen att Hannes får vila tills på måndag innan man kör på med nästa "cytt"-omgång. Självklart måste hans kropp få återhämta sig såpass att den tål en ny körning.
Ha en trevlig helg i lössnön.

Nytt år och nya besked

God fortsättning på det nya året alla våra medresenärer! Hoppas att ni alla hade ett lika mysigt nyårsfirande som vi hade, tack Malin, Andreas och hela gänget för en bra kväll. Det dyker upp nya ansikten då och då här på vår blogg och vi får så fina och peppande hälsningar. Det gör oss både glada och stärkta ända in i själen, ni är en fin draghjälp!

Som ni säkert förstår tycker vi att det är ganska så skönt att lämna 2009 bakom oss och se fram emot ett nytt år som vi hoppas ska bli bra med många bra besked. De första nyheterna på året kom idag och de var i alla fall goda. Hannes indikator, AFP-värdet, är nu nere i siffran 6 (från 8000!). Friska människor har ett värde mellan 0 och 9, vilket anses normalt. Hannes värde är nu alltså normalt. Som det är just nu är Hannes tumör inaktiv, utplånad, död. Ingen annan gång känns det väl särskilt bra att säga att något är dött, men i just detta fall känns det aldeles, aldeles underbart!

Trots framgången kommer man nu inte avsluta den planerade behandlingen nu, utan alla sex behandlingstillfällen kommer att genomföras som det var sagt från början. Fyra klara, två kvar. Tanken var att den femte omgången skulle startat i morgon men eftersom Hannes benmärg inte riktigt kommit igång som den ska så har läkarna beslutat att skjuta på starten. Det är återigen blodplättarna (blodets plåster ni vet) som inte riktigt vill stiga till de nivåer som de borde ha vilket är ett tecken på att cytostatikan fortfarande bryter ned benmärgen. Skulle man då för snabbt skicka på en ny dos cytostatika så är risken stor att kroppen blir sjuk av sina egna bakterier. Det vill vi ju gärna undvika!

På torsdag morgon tas nya blodprover, vilka vi hoppas och tror skall vara bra, och då kommer vi att komma igång med den femte omgången på torsdag eftermiddag. Vi återkommer med besked.