Tuff kille med låga blodvärden

Så var vi mitt i perioden igen, då Hannes blodvärden dippar. Det började redan i torsdags med att Hb't, värdet på de röda blodkropparna, låg på gränsen för påfyllning. Sedan dess har vi löpande tagit prover och vi har ständigt varit beredda på att åka in för att tanka, men Hannes håller ännu så länge värdena stången. På onsdag kommer sköteskorna och sticker i fingret igen och då får vi hoppas på att Hannes värden har vänt uppåt igen. För Hannes egen skull är det ju skönast om han kan fixa det själv.

Fanny och Hannes har för tillfället inte alls samma

inställning till att vara ute i snön och kylan!

Trots den dåliga syretillförsel ut i kroppen som Hannes har just nu håller sig vår lilla kille ändå förvånandsvärt pigg. När det är dags att gå ut i kylan mäkrer man det tydligt, då fryser han mest och vill helst sitta i vagnen. Och när saker inte går den väg han har tänkt (läs att han inte får precis som han vill) så är ljudnivån lika hög som stubinen är kort. Men i övrigt är han sig ganska så lik och busar på efter bästa förmåga. Särskilt om det händer något roligt. Som när besökande farmor och farfar i helgen plockade fram presenter kunde vi inte uttyda någon större brist på energi.

Presentutdelnig med en minst sagt ståtlig riddarborg

där både riddare och prinsessor huserar

Under veckan som gick hann vi faktiskt med att påbörja efterutredningen som Hannes skall genomgå. På måndagen besökte vi läkaren som vi först träffade när vi sökte hjälp, på barnurologen. Peter följde oss under våra två första hemska veckor, tills att allt var fastställt och han lämnade över oss till onkologerna. Det var med en viss obekväm känsla jag kom tillbaka, det var ju på något sätt där allt började. Många känslor och tankar for igenom huvudet. Men jag fick lyckligvis gå därifrån med en mycket mer positiv upplevelse -ingenting tyder på att Hannes har några besvär längre med att kissa.

I tordags hade vi från våra mysiga grannar (som tyvärr själva missade förställningen) fått tag på biljetter till Disney on Ice. Vi var inte helt säkra på hur populärt det skulle bli, skulle barnen kunna sitta still och se hela förställningen eller skulle vi behöva åka hem till bingen i pausen? Men det blev fantastisk lyckat. Både Fanny och Hannes satt stilla som ljus och sken ikapp med strålkastarna och för mamma och pappa var det en ynnest att få se våra barn så glada och betagna. När det väl var slut hade vi svårt att få Hannes att lämna sin plats. Han vägrade helt enkelt att tro på att det var slut.

Disneytema med prinsessan Ida

4 1/2 månads cytostatikum är slut!

Glädje.
Det känns underbart att från och med nu bara bygga upp och inte mer bryta ner Hannes kropp nå´t mer. Vi hoppas vid Gud eller någon med hans kaliber att det här var slutet och att resten av den kommande tiden bara blir rutinkontroller och uppföljningar.

                                De sista dropparna gift

Sista dagen började smått kaotiskt. Det var snöstorm och vägen ut och in till Ekängen var inte röjd. Jag + en karavan av bilar tog cykelbanan som går parallellt med vägen för den var röjd!! Jag ringde Ulrika och bad henne ta ut rejält med tid för att hinna. Vi ville inte missa den här finaldagen. När Ulle hade parkerat bilen ca 1km från sjukhuset och stoppat Hannes i vagnen så började han kräkas, big time. Medicinen mot illamåendet hade gått ur kroppen och spyorna kom som ett brev på posten. Uppe på avdelningen så strippade sköterskorna Hannes och tog hand om kläderna och maskintvättade + torkade dom -urhyggligt! Hannes själv fick en totalsanering på kvällen tillsammans med Fanny i badkaret -uppskattat!

Hannes badar                                                                  Underbara Marie

Det som följer är nu lite kort:
Om en månad är det stor röntgenundersökning av Hannes på samma sätt som gjordes innan behandlingen startade. Det innebär magnetröntgen av snoppen och testiklarna (man vill undvika röntgen strålning där), röntgen av lungorna och datortomografi av huvudet. Detta måste göras medans Hannes är sövd för att få absolut skarpa bilder. Samtidigt kommer blodprov att tas för AFP, alfa feto proteinet. AFP värdet kommer sen att tas varje månad närmaste halvåret för att tidigt kunna fånga en ev. acceleration av tumörtillväxt igen. Det första året är det kritiska, sen sjunker sannolikheten. Först efter 5 år kommer Hannes att friskförklaras.

Hannes kommer om ca 1-2 månader ha normaliserat sina blodvärden och ha en blodvita som gör att hans infektionskänslighet inte är sämre än någon annans. Håret kommer också att börja växa om ca 1 1/2 månad. Däremot kommer alla tidigare tagna vaccinationer att vara borta, så dom måste han ta om. Vi hoppas att kunna börja med dagis i mars-april ungefär.

Vi kommer att skriva en gång i veckan ungefär för att hålla er uppdaterade men också för att Du Hannes ska kunna läsa om det som har hänt dig när du blir stor nog att läsa själv.

                                                      En liten kille i ett stort hus
                                                     Han hittar själv numera..

/So long alla bloggläsare och skotta snö för det dröjer till tö.

Marginalen på vår sida..

Ja på tisdag morgon så vaknade jag och kände att det var något konstigt med min mage. Jag låg där en stund och kände efter. En timme senare kom Fanny in till oss och sade att hon också hade ont i magen. Jaha sade jag till Ulrika, det var den vårdcentralen det. Jag tog med Fanny ner till gästrummet och stängde in oss. Ulrika packade lite kläder och gröt till Hannes och sen ringde hon Jacobsson´s och bad att få flytta in asap. Mycket snällt av er Victoria och Peter.
Jag blev sämre under dagen med allt högre feber men Fanny var frisk och glad som en speleman hela dagen. Framåt kvällen kunde jag blåsa av larmet om vinterkräksjukan. Det var bara jag som hade fått nå´n släng av nå´t. (gubbsjukan säkert) och Fannys magont var nog bara en reaktion av penincillinet.
Vi har pratat om det här tidigare, vad ska vi göra om någon av oss blir sjuk? Vi har på något sätt förskjutit det och nu när vi stog inför faktum så gick det snabbt men vi hade inte någon flyktplan som sträckte sig längre än till bilen utanför.

Fanny har för säkerhets skull varit hemma för att bli smittfri från sin halsfluss och det visade sig vara tur i oturen. Magsjukan hade exploderat på hennes fritidsavdelning med vomeringar på både mattor och golv inne på skolan/fritids. Det är inget Hannes skulle klara av nu utan att bli tvungen att åka in på sjukhus. Jag kan tänka mig hur isolerade vi hade blivit då där inne där alla barn är väldigt infektionskänsliga.

Hannes blodstatus på torsdagen var dålig så det blir nya provtagningar i morgon lördag som avgör om vi kan starta cellgiftsbehandlingen på måndag.

Så här kan man oxå sova..

Tyvärr blåste vi av påhälsningen från familjen Axelsson från Karlskrona idag. Även fast jag och Jörgen pratades vid och konstaterade att inga av barnen eller deras kamrater hade insjuknat på deras skolor så vågar vi riskera en korsning av helt nya bakteriefloror nu så här nära inpå den sista behandlingen. Tråkigt, men väldigt lätt att ordna sen om någon månad eller två.

Att Hannes värden är låga får väldigt synliga konsekvenser också. Han har många blåmärken utefter benen och ett fryssår som han drog på sig i julas under läppen har fortfarande inte läkt. Varje morgon kommer han ner och har "suttat" på sina två fingrar som han brukar och skrapat upp såret på nytt. Det blöder en hel del för att vara ett så litet sår. Som ni förstår skulle en stor olycka snabbt bli kritiskt för honom så vi gör inga stora utflykter eller äventyr.

 Vi skriver och berättar snart igen om Hannes så snart det finns nå´t att berätta om, och även ingenting kan ju vara värt att berätta om när det gäller Hannes. (Jag har precis tittat på PÅ SPÅRET ordvitsarnas paradis)

Trevlig fortsättning på helgen!

Lägesrapport.

Hej på er det var ett litet tag sen. Inga nyheter kan vara bra nyheter. Vi har lite av båda sorter. Vi tar dom dåliga först och det är att Fanny idag vaknade och sa att hon hade ont i halsen. Vi kollade lite snabbt med en ficklampa och konstaterade att det var läge att hälsa på hos vårdcentralen.

Jag åkte in direkt till åtta och hamnade i en kö till en lappautomat som inte satte igång förrän 09.30. Lagom till halv tio så var det fullt av massa sjuklingar som ville ha en lapp och jag kände mig ganska så obekväm där med min "bascillskräck" Nåväl klockan elva kom vi därifrån toppsad i halsen och med en konstaterad början till halsfluss och hade det inte varit för Hannes hade dom skickat hem oss för att se utvecklingen (hon hade inte ens feber) men nu fick vi alla barns favorit... Kåvepenin.
     Efter min och Ulles måttliga tålamod så fick Fanny till slut i sig två piller men minst tre åkte upp innan dess. Ingen större stolthet hos oss föräldrar efteråt. Jag skämdes och Ulrika tröstade Fanny medan jag hastade iväg till jobbet. Hannes undrar ni?  Nej han tog det hela med jämnmod, tittade på Transformers och funderade inte varför det skreks så nere i köket.
Det tar ca 2 dagar innan hon är smittfri och det är en utmaning att hålla dom två isär hemma. Desinfektions spriten går varm.

I helgen hade vi besök från Stockholm, Thomas, Petra och lille Adam. Jättekul och verkligen dags. Ingen av oss hade träffat Adam och han är 10 månader redan.

                                        

Adam var en liten solstråle som aldrig ville sluta le. Mamma och Pappa ska vara mycket stolta!!

Vi var ute och ventilerade lite på söndagen innan stockholmarna skulle sätta sig i bilen och Hannes började visa prov på lite kortare tålamod igen. Att gå själv ville han inte och dela med sig av snowracern var heller ingen option för vår lille Kojak.

Måndagens blodvärden var inte katastrofala men heller inga vasaloppsvärden. Framför allt var den delen av vitan som står för infektionståligheten låg. Vi får väl se vad torsdagsvärdena säger. Det är meningen att den sista behandlingen ska dra igång på måndag nästa vecka (Mamma Ulles födelsedag) men vi har väl en viss känsla av att det kommer att bli förskjutet, vi får se.

Hannes kommer att bli en riktig skidkung om det ska bli sådana här vintrar.

/Vi hörs, och ta hand om er och alla ni bryr er om.

Sinuskurvan

Då kommer berg o dalbanan mellan behandlingarna igen. Hannes har idag visat prov på extremt kort tålamod och stark motståndsvilja. Vi tänkte åka och titta på lite möbler i en affär runt lunchtid för att samtidigt locka med en DT på McD. Men icke. Säkringarna gick i fallande ordning: Hannes, Fanny, Pappa och ensam gör ingen affär -så Mamma följde med hem hon med.
Vi hade tänkt lämna Fanny på Busfabriken innan men vi hade tagit fel på en dag så det var väl redan där ett dåligt utgångsläge att byta ut det mot en möbelaffär eller vad tror ni?

I torsdags så tog Jag och Jediriddaren Hannes våran starfighter ner till planeten Grönhög och angjorde hangaren hos prinsessan Leia och Jediriddaren Theo. Det var som vanligt en behaglig upplevelse. Dom leker otroligt samspelt. I och för sig så gick lunchen dåligt då det bara fanns en barnstol och ingen gav vika, så dom fick äta i omgångar.

                                 Prinsessan Leia och Jediriddarna Hannes och Theo


Normalt hade jag tagit Hannes därifrån men dagarna efter behandlingen så är man glad för varje matbit och vatten han pillar i sig så förlåt Marika om jag inte sa ifrån till Hannes ovilja att förstå att han inte var hemma. Theo fick en gruvlig hämd vid playstationet senare där Nilssons ligger väl framme. Ja mamma Nilsson också som bara skulle visa Hannes hur man gjorde och "glömde" lämna tillbaks fjärrkontrollen. Nu gjorde det Hannes inget eftersom han mest tittar på dom rörliga bilder.













Vinnare

Förlorare

Vill man ta sig ur en jobbig situation kan man alltid dra till med lyteskomik. Extra roligt blir det ju om det är om sig själv.
Hannes bröt isen i sjukhushissen på väg hem från sjukhuset i onsdags. För att förstå Hannes så krävs det att man sett Ronja rövardotter och när skallepär gör sitt glädjeskutt. I hissarna på sjukhuset så finns det lite stilistiska tecknade människor i olika fysiska positioner och bland andra en figur med händerna på knäna riktade utåt i en lågt nigande position, precis som skallepär gör i filmen samtidigt som han pruttar högt med munnen. (Hannes favorit )
Jag och Hannes öppnade hissdörren på väg neråt och hissen var full med personal, både sköterskor och läkare (Ingen var från barnavd.). Hannes som gick in först var utomhusklädd och utan mössa. Jag såg hur dom tittade på Hannes och ingen sa något. Så där riktigt klassiskt "hisstyst". Hannes tittade upp på allihopa och snurrade runt på stället innan han utbrast -Har ni sett Skallepär? Skratten var många och förlösande. Hannes klev ur hissen och var något förvånad över att så många vuxna tyckte det var SÅ kul.

Till sist. Martin-Hannes, Hannes Martin. Lika som bär?

Hannes?

Martin?

/Niklas

Den 5:e perrongen är bordad.

Dag två av tre i behandlingsomgång fem är till ända och vi sitter lätt tillbakalutade i soffan efter att äntligen barnen somnat in.
Hannes är efter en veckas uppskjuten behandling MYCKET pigg och det är jättekul. Samtidigt smärtar det att behöva sänka honom med en ny giftomgång. Igår så var våran huvudläkare inne och gav oss information om läget:
Hannes AFP (alfa feta protein ) -värde är nu under fem innan den femte omg började. Läkaren känner "något" där tumören satt och om det är en rest eller en sk. vattencysta eller helt enkelt något annat som brosk, nervtrådsknut el. likn det vet han inte. Dom kommer inte att operera efter avslutad cellgiftsbehandling om det inte absolut krävs, det vill säga om tumören tar fart igen. Det beror på att en operation i den regionen är mycket riskfylld, inte för hans liv men för hans könsorgan. Läkaren använde ord som stympning.

När man har hört det så är det som förälder mycket lättare att motivera för sig själv varför dom kör ytterligare två omgångar med cytostatika.

Imorgon åker vi in igen för den avslutande dosen. Hannes värsta fasor under behandlingsdagarna är när venportsnålen ska i "dosan" och när dom drar ur den på tredje dagen (det lät nästan bibliskt). Han börjar varje morgon på sjukhuset med frågan  -Ni ska inte dra ut nålen i dag vá...
Ulrika har bakat en morotstårta här ikväll till Hannes"syrror" på dagvården som är fantastiska! Trots att Hannes emellan åt sänker ner ögonbrynen så dom får kontakt med kindbenen och ger primalskrik så är de alltid glada och peppande. Hannes bjuder dom på en och annan luft-lasersvärds show emellanåt så udda är väl jämt. Hörrni alla bloggläsare, tyvärr inga nya bilder som vi kan skicka med, men siktar på att limma in några i morgon.
/Go natt!

Trött benmärg

-Kort info:
Efter blodprovssvaren idag bestämde barnonkologen att Hannes får vila tills på måndag innan man kör på med nästa "cytt"-omgång. Självklart måste hans kropp få återhämta sig såpass att den tål en ny körning.
Ha en trevlig helg i lössnön.