Barn LAH -lasarettsanslutna hemsjukvård kom på oväntat besök

Nu har det varit lite uppehåll i skrivandet någon vecka eller två. Det betyder inte att livet inte rullar vidare som bekant. Jag (Niklas=Pappa) har inte skrivit i bloggen tidigare av flera anledningar, mest för att jag inte vill älta Hannes tillstånd för mig själv, någon slags förnekelse alltså.
Men nu händer det så mycket roliga saker att jag inte kan låta bli. När Hannes blir glad så blir alla vi glada här hemma. Förra veckan så fick Hannes oväntat en medföljare till sköterskan som kom för blodprovstagning här hemma. Sjukhusclownen Rosa (som Hannes har träffat på sjukhuset innan) följde med hem. Det var helt fantastiskt hur dom lekte i över trekvart.

Men först var Hannes som vanligt ledsen när han sprang till dörren för att öppna när det ringde på då han såg vem det var som kom. Han visste inte vilket ben han skulle stå på när han såg Rosa.
Rosa försökte bryta isen i tamburen genom att slå ut med armarna och säga: -Hannes, bor du ända här ute? och syftade på Ekängen. Hannes tittade på henne i några sekunder som om hon vore tokig innan han mycket kort svarade -Nä, jag bor här inne.
Jag fick med det på video och jag lovar det är obetalbart.
Sen fick givetvis Hannes sticka Rosa i fingret också eftersom barn älskar smärta -bara någon annan är drabbad..

Hannes stod länge och tittade efter Rosa och Inger när dom åkte härifrån.

Veckan som gick har varit aktiv med mycket att göra. Som tur var så ville och kunde mormor komma och bo hos oss. Hannes har haft fullt upp med att visa mormor klätterborgen (som H kallar friggeborgen)lasersvärd, transformers och alla DVD filmer.
Självklart ingick pepparkaksbak och det var som vanligt godare att äta degen..

Idag kommer Barn LAH för provtagning utan Rosa tyvärr, och vi hoppas att hans blodstatus är bra så vi kan få vara hemma i helgen. Nästa vecka är det dags för cytostatikabehandling (#4 av 6). Så måndag till onsdag blir på avdelningen igen. Fast på måndag blir det i alla fall tårta på sjukhuset eftersom jag fyller år. 28 tror jag att det är den här gången faktiskt.

Till alla er som läser, ta hand om de era och ha en fortsatt trevlig advent. -Vi bloggar strax igen.

En solig dag med fantastiska besked

I morse kom läkaren förbi vårt rum och gav oss i handen svaret från lungröntgen förra veckan. Där stod det; "Komplett regress av metastaser i lungparenkymet" vilket på ren svenska betyder att de två metastaserna Hannes hade i lungorna nu är helt borta. Han berättade också att AFP-värdet (som indikerar hur mycket av cancern som är kvar i kroppen) nu är nere i 400 och förväntas vara nere vid noll vid årsskiftet. Det kan ändå finnas något kvar i området där tumören sitter som han kallade för vattencysta, även om själva cancertumören är borta. Vilka åtgärder som i så fall måste tas får man ta ställning till då, men det funderar vi inte över nu. Vi gläds bara åt dagens fantastiska nyheter!

Så var det dags för behandling igen

Dagen efter det senaste inlägget, där vi var så glada över vår positiva vecka, började det hända saker. Hannes fick på fredagskvällen feber. Till att börja med var den inte såg hög, men under natten tilltog den ordentligt så på lördag morgon var det bara att åka in till sjukhuset. Lugnt tänkte vi, vi får väl nån antibiotika på recept och sedan hem i säng. Men så enkelt var det tydligen inte. Hannes immunförsvar (vita blodkroppar) var ordentligt nedsatt, det i kombination med hög feber gjorde att vi blev ordinerade intravenöst antibiotika och därmed också övernattning på sjukhuset. Okej tänkte vi, med en sådan racerkur så är det väl bättre i morgon och vi kan åka hem. Nästa dag var dock värdena ytterligare sämre, ännu mera antibiotika och därtill påfyllning av både blod och trombocyter (blodets eget plåster). Så rullade det sedan på i några dagar. Hannes piggade på sig men blodvärdena kom inte upp och vi blev kvar på sjukhuset. Onsdag kväll fick vi äntligen komma hem igen, men med antibiotika med oss i väskan.

Nej, det är inte en fängelsecell...

Hannes och Yoda, ett bra team!

Fanny och Hannes nöjda efter en nyttig måltid.

Boys with toys

På torsdagen var det dock in till sjukhuset igen, men den här gången bara över dagen. En lungröntgen skulle avklaras med så kallad datortomografi. Hannes skulle åka genom en stor dunkande båge fram och tillbaka. Vi hade blivit förvarnade om att man kanske skulle bli tvungen att söva för att få Hannes att ligga helt still, men att man skulle försöka klara det genom goda instruktioner. När Hannes kom in i rummet och såg maskinen blev han klart skeptisk och det såg ett tag ut som att ett litet sovrus skulle behövas. Men efter att ha vant sig med tanken en stund så la han sig så fint på britsen och låg sedan helt prick still. Mamma och pappa var väldig stolta över sin lilla kille efteråt. Vi har infört ett nytt talesätt hemma hos oss; "Ju räddare man var innan, desto modigare var man när man väl gjorde det".

Hannes gillar inte att få stick i fingret!

Ju räddare man var innan man gjorde det...

Efter en väldigt lugn helg i återhämtningens tecken var det idag dags igen för behandling. Omgång tre av sex. Det var lite osäkert om Hannes blodvärden skulle vara tillräckligt bra för att han skulle få dagens behandling, men de hade hämtat sig fint under helgen och vi kunde köra som planerat. Under morgondagen hoppas vi på att få svar på lungröntgen och på senaste mätningen av AFP-värdet (alfa-feta protein), det signalvärde som visar hur mycket av cancern som är kvar i kroppen. Men den fysiska undersökning som läkarna gjorde idag var i alla fall mycket positiv. Lite drygt en ärta är kvar av den stora knölen i Hannes snopp. Läkarna tycker att det ser väldigt bra ut och då väljer vi att också göra det!

Några bra dagar

Hannes, och därmed också vi andra, har haft några riktigt bra dagar med ork till lek och lust på mat. I tisdags kom en sköterska från sjukhuset till Hannes dagis och berättade lite för barnen om vad cancer innebär och hur den påverkar Hannes. Eftersom Hannes blodvärden var bra så bestämde vi oss för att gå ner till dagis och vara med, vilket var en riktig höjdare. Hannes orkade vara kvar och leka i flera timmar. Efter det har vi vart nere och lekt en hel del. Fantastiskt härligt att se hur han deltog på samma villkor som vanligt. Jag var lite bekymrad innan hur det skulle gå med Hannes nya "frisyr", men det var helt i onödan. Hannes sladdade in i rummet där alla barnen satt samlade och säger glatt; "Kolla in mej rå, ja har tappat allt hår". Barnen kollar lite på honom och konstaterar krasst att; "ja, det har du". Sen var det inget mer med det. Barn är coola.

.

Choklad är bra mot det mesta...

Den här sköterskan som sköter informationen har också varit i Fannys klass och berättade för barnen där. En ganska mallig Fanny fick visa på en docka hur medicineringen görs och var venporten i Hannes bröst sitter. Barnen fick också se en snobbenfilm som handlar om cancer. Fanny och Hannes har redan sett den på sjukhuset och Fanny hade svårt att låta bli att i förväg berätta vad som skulle hända, vilket kanske inte var så uppskattat av de andra barnen! Kul för Fanny att få känna sig prioriterade i allt det här en stund. Återigen visar sig svensk sjukvård från sin bästa sida.



Idag har Niklas och Hannes varit in på sjukhuset för att träffa läkaren som håller koll på Hannes kisseri, och det verkar som om Hannes skall kunna klara sig utan sin kateter. Skönt för honom att slippa den! Efter det var det bus hemma hos Nilssons som gällde. Kort sagt, hittills en bra vecka för familjen Weghammar/Isaksson.

Klåda och klåfingriga fingrar

I morse hade det hänt något spännande när vi tog av Hannes pyjamasbyxorna. Hannes kateter, som han fått inopererad för att stötta om det strular med kisset den vanliga vägen, hade åkt ut ur magen. Förmodligen är det klådan som Hannes har fått på bröstet och magen som har orsakat det, när Hannes i sömnen varit innanför byxlinningen och rivit har han förmodligen fått med sig slangen i handen och dagit ur den.

Vår förhoppning var ju att vi snart skulle bli av med den här slangen, eftersom bekymren som tumören orsakat knappt finns kvar längre, men vi hade ju inte riktigt tänkt att det skulle gå till så här. I morgon skall dom höra av sig igen från sjukhuset och prata mer om vad som behöver göras. Vi håller våra tummar hårt för att vi inte skall behöva operera in en ny.

Hannes själv är själaglad. "Nu kan jag ju bada igen!"

Positiva besked och en tredjedel av behandlingen avklarad

Efter lite drygt två veckor från första behandlingstillfället så började Hannes att tappa sitt hår. Trots att jag klippte Hannes hår kort på en gång såg det ut som om vi hade en golden retriver boende hemma hos oss. Efter bara några dagar så var i princip allt hår borta. Hannes tyckte inte att det var något särskilt med det där att förlora håret om det inte hade varit för att håret letade sig in överallt, värst var det med det som hamnade i munnen.

Den korta frisyren varade bara några dagar.

Det var alltså en pojke med en kalt litet huvud som kom till sjukhuset för sin andra behandling. Innan vi skulle in till sjuksyster för att få cellgifterna inkopplade fick vi träffa vår ansvarige doktor Michael, som vi hyser stort förtroende för. Han konstaterade att Hannes tumör hade krympt avsevärt. Han berättade också för oss att en viss indikator som man följer via blodprov på Hannes hade minskat med 60%. Innan hade man talat om för oss att mest troligt var att denna indikator skulle fortsätta öka under första tiden och inte börja avta förrän någon gång efter den andra behandlingen. Vi fick alltså besked om att cellgifterna inte bara fungerade, utan de fungerade till och med bättre än väntat. Helt fantastikt! Det kändes genast mindre motigt att behöva koppla en ny laddning gifter till Hannes lilla kropp.

Lite bälbehövt mys i väntan på Hannes "kompis"

Det är ganksa långa dagar för en liten kille att sitta fast med slang i en vagn, så vi är glada att det kommer lite besök. Andra dagen var morbror Andreas och flickvännen Josefine med oss till sjukhuset. Den tredje dagen tog Fanny med sig familjen Arildsson och hälsade på. Fanny var mäkta stolt över att kunna visa vägen helt själv. Hon tyckte också att det var roligt och lite märkvärdigt att kunna berätta för Filip och systrarna Arildsson om hur det fungerade på sjukhuset.

Mys med farbor Andreas

Dagens filmval är avklarat



Mera film...



Fanny och Hannes viar Arildssons runt på lekterapin.

Sista dagen hände det också spännande saker inne på lekterapin. Ett gäng killar från LHC var och hälsade på barnen. Idolbilder med autografer delades ut. Mamma och pappa försökte lobba lite för några andra hockeylag, men det verkar kört. Våra barn är nog från och med nu LHC fans.

Hannes snackar laguppställning.

.

Så hade de tre dagarna gått och en tredjedel av behandligen är nu avklarad. Vi kunde den här gången märka att Hannes påverkades lite mer av cytostatikan än vad han gjorde första gången. Direkt ville han inte äta något, allt smakade "bläk". Han blev också väldigt trött och lättirriterad. Precis som förra gången kräktes han också efter andra dagen. Den här konstiga smaken och en olustkänsla inför smaker och lukter håller i sig några dagar efter behandlingen, sedan kan vi tydligt se hur det svänger. Plötsligt äter han stora portioner pasta (en klar favorit) och har lust att prova äta lite olika saker. Med det kommer också orken och buset ganska snabbt tillbaka också.

Första Behandlingsperioden avklarad

Den 12 oktober startade Hannes sin första cytostatikabehandling. Tre hela dagar fick han via dropp tre olika sorters cytostatikum. Dagarna innan vi kom igång var oerhört långa och det var många olika sorters tankar som flög genom huvudet. Å ena sidan ville vi inge hellre börja med behandlingen för att få bort det här onda som kommit in i vår sons kropp. Ont skall med ont fördrivas! Å andra sidan hängde rädslan och ångesten över oss, vad skulle det här giftet göra med honom? Hur skulle både han och vi ta det här?

Väl på sjukhuset presenterade vi droppvagnen för Hannes som hans nya kompis som han skulle hänga ihop med en hel del de närmsta dagarna och som han var tvungen att ta extra bra hand om. Till vår glädje tog Hannes det jättebra. Vi hade av min (Ulles) lillasyster också fått tipset att be om en spiralsladd till droppet, som ger lite mer rörlighet, vilket inte var någon dum ide för en treårig liten kille. Dessutom tyckte Hannes att det var coolt att kunna ringa sin kompis i telefonsladden. (Det finns barn som fortfarande har sett en gammal telefon!)

Hannes får sin nya "kompis" installerad av vår mysiga sköterska Anneli

Fanny och Hannes leker doktor på lekterapin

Under behandlingsdagarna och närmsta dagarna efter märkte man på Hannes att han inte vill äta så bra, vid något tillfälle kräktes han också. Men i övrigt flöt det mesta på ganska så bra. Vi hade jättefin uppbackning också av mormor och farbor Andreas som var här och skämde bort oss.

Hannes finner sig i det mesta, men ibland måste man få protestera!

Mellan behandlingarna följs Hannes blodvärden upp två gånger i veckan. På grund av att Hannes är infektionskänslig så har vi ynnesten att få hemsjukvård, två sköterskor kommer hem till oss och tar proverna. Så fantastisk svensk sjukvård är i bland! Under några dagar förra veckan så sjönk nivån på trombosyter (kallas också blodplättar och är det som gör att blodet koagulerear) drastiskt, vilket gjorde att vi fick fylla på med dropp. Annars har värdena så klart sjunkit en hel del men ändå hållit sig i rimliga nivåer. Skönt tycker vi! Hannes orkar för det mesta hålla ett tempo som är ganska så likt hand gamla. Dock är det lite mer hängigt ibland och det blir en del soffliv också.

Hannes och Fanny avnjuter ytterligare en TV-kväll

Vi andra i familjen tar det hela så som Hannes tar det, när Hannes mår bra mår vi bra och tvärt om. Fanny är väl dock lite mer teksam, en hel del avundsjuka har smugit sig på samtidigt som hon är bekymrad över vad som faktiskt händer med Hannes. Det är svårt för en sexåring att förhålla sig! Annars märker vi att vi på något mycket konstigt sätt har fått en vardag i det här också. Inför förra behandlingen mådde vi som jag berättade tidigar dåligt, framförallt mamma Ulrika. Men nu när det i morgon är dags igen är vi rustade på ett annat sätt, även om det såklart fortfarande är väldigt kluvet. I nästa inlägg kommer vi veta mer om hur det går den här gången, då skall ni också få se hur Hannes ser ut utan sina blonda lockar. De är borta nu varenda en!