Sommaruppdatering och insamling i Hannes namn

Hej alla blogläsare,

Om vi har några kvar efter våra månader med svår torka!

Vi borde ju egentligen skrivit och meddelat er om våra återbesök, som vi ju har gjort några nu. En med röntgen och fyra med blodprov, och alla har visat att hitintills löper allt på precis som det ska, vilket innebär att det gått drygt fem månader sedan den sista cellgiftsbehandlingen. Hannes är tillbaka i vanliga gängor och vi andra hänger på så gott vi kan. Jag och Niklas känner oss försiktigt optimistiska, men de dagar vi har återbesök så är det något som händer i kroppen. Först är det stelt och stirrigt, sedan när vi har fått det glada beskedet att alt är i sin ordning så är det sådan eufori och lättnad. Känslomäsig berg och dalbana helt enkelt.

Barn som drabbas av Hannes cancerform har i dag mycket goda chanser att överleva. Av de barn som får den i testikeln överlever med än 95%. Detta är tack vara all framgångsrik forskning som skett inom området de sista 30 åren sådär. En organisation som i stor utsträcking bidragit till denna forskning är Barncancerfonden. Denna organisation med sina regionala föreningar gör också en mycket stort arbete i att göra livet för drabbade människor så drägligt som möjligt. Vi känner idag stor tacksamhet till denna organisation och vill kunna göra något tillbaka. Vi har därför startat en insamling i Hannes namn. Vill någon av Er därute vara med och hjälpa oss att stötta så är vi evigt glada för det! Gör i så fall så här:

Gå in på följande länk: barncancerfonden.se/7260 och följ sedan anvisningarna.

Om du vill så kan du också bidra till fonden genom att handla i deras nätbutik. Där finns både fina gåvor till dopdagen, och tjusiga halsband till såväl små som stora prinsessor. Gå in på barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/butik och se efter!

Vem vill inte ha nallen Tryggve hemma på hyllan?

Fina halsbandet "Give Hope" finns för prinsessor i alla storlekar

Du kan även handla kläder till lilla nykomligen, eller varför inte till dig själv, på kampabyjp.blogspot.com. Alla kläder här är sydda av Johanna, mamma till lilla Julia vars familj vi spenderade veckan i Varberg med, och är märkta med Kämpa by JP. Johanna skänker pengar till Barncancerfonden för varje plagg hon säljer. Niklas är superfin i sin T-shirt med tågbana på!

Julia visar stolt upp både nya tröjan och hon åter igen orkar stå på ett ben

Nu är det bara lite lite kvar till dess att jag går på semester. Barnen har varit lediga i två vecor nu. Först en vecka med mys hos mormor och morfar och bus med kusinerna i Säffle. Efter det gick Niklas på semester, varpå det bar av till Strömstad där det varit besök hos både släkt och vänner. Nu är det äntligen min tur att också få var med på roligheterna. Fyra veckor lediga tillsammans har vi att se fram emot. Vad vi ska göra, undrar ni? Ja, det undrar vi med. Inför den här semestern har vi inte varit förmögna att planera någonting, så vi ska helt enkelt ta det som det kommer. Några förslag? Segling i Patric och AnnKatrins båt nu till helgen, det vet vi i alla fall. Härligt!

En riktigt underbar sommar önskar vi er alla, så återkommer vi med semesterbilder i augusti!

Almers hus

För exakt ett år sedan v.17, var vi på semester. Då åkte vi till Åre och på vägen dit så fick vi akutåka till sjukhuset i Hudiksvall för att Hannes inte kunde kissa. Det var så det började. Sen var det inte förrän i semtember som vi fick diagnosen men ack vad lite vi visste v.17 i fjol.

I år var det en underbar semestervecka vi fick v.17. Vi åkte till Almers hus i Varberg som ägs av barncancerfonden. Kurortshotellet i Varberg är ett gammalt sanatorium som överläkare Almer startade upp för över hundra år sedan för TBC sjuka barn. Det påminner om ett stort regemente med den skillnaden att det ligger helt underbart längs vattnet på gångavstånd från stan.
Överläkare Almer bodde ståndsmässigt några hundra meter från sanatoriet och det är det huset som ägs och drivs av barncancerfonden.
Drabbade familjer får sen möjlighet att låna och bo där aldeles gratis. det är ett fyralägenheters koncept med gemensamma utrymmen som kök, relax (bastu, jacuzzi mm), tv-salonger och ett underbart vinterrum med lite havsutsikt.

Almers hus

Vi åkte tillsammans med en annan familj från Norrköping som vi lärt känna på sjukhuset, Julia och Tilde med mamma Johanna och pappa Markus. Det var inga förväntade eller planerade eskapader inplanerade, utan bara ren och skär avslappning. En behövlig sådan för alla. Ja förresten, en sak var planerad, Ullared.

Jag vet att jag sagt aldrig att jag sätter min fot på Ullared, men jag är väl inte sämre än att jag kunde ändra mig. Jag åkte med invändningen att -någon måste ju ta hand om barnen. Så jag och Markus släppte mammorna på grönbete medans vi tog alla fyra barnen och gick ned en trappa till "herravdelningen" dvs. målarfärg och verktygsavdelningen. Efter 10 minuter frågade jag Macke om jag inte skulle gå ut och hämta en kundvagn. Sen var det kört. Så nu är "Ullaredssvendomen" tagen.

En glad mamma!

Julia och Hannes på Ullared

Ulrika tog ett pass med en massör på kurorten och det stärkte inte mina "husbonnsaktier" direkt. Jag får skylla på att vi inte har så mycket havstång hemma. Vi hade frikort på spa-avdelningen med familjen och det utnyttjades varje dag. Fanny lärde sig simma, tacka för det med 34 grader i poolarna. Det fanns en bassäng med uppvärmt havsvatten och en med ouppvärmt, Fanny badade i båda. Alla barnen älskade att bada. Annars var det mest oldtimers på kurorten så barnen spred lite glädje hos tanterna.

Vi hade inte varit i Varberg innan men jag måste erkänna att det var väldigt vackert och lagomt. Vi hade ett par dagar när det var helt vindstilla och vi bara låg nere på klipporna och solade medans barnen sprang och plockade musslor och kastade macka -helt fantastisk kontrast till dom "aktivitetssemestrar" som vi brukar åka på annars med liftkort, skidskola, köa, lunch, kissa, köpa, äta, vill inte, kallt, varmt, packa etc, etc..

Lunch på klippan

Fri horisont... (inget Roxen här inte)

Efter en knapp vecka tog vi farväl av varandra och minnet av våran vecka på Almers tillsammans med Julias familj kommer vi aldrig att glömma.

På vägen hem tog vi svängen om Göteborg till morbröderna och det var en helt annan semester det, med Universeum, Liseberg, vuxenmusikquiz med sportdryck långt in på morgonen och mycket trötta familjedeltagare på söndag kväll tillbaks i Linkan.

Nu börjar snart nästa undersökningsomgång för Hannes. Blodprover, sövning och röntgen. Både magnetröntgen och skiktröntgen. Efter en vecka si så där så ska vi till Hannes läkare för undersökning och provsvar. Vi känner positivt för det men man är nervös, det går inte att komma undan.

Om någon är nyfiken på vad Almers hus är så kan ni klicka inpå

http://www.barncancerfonden.se/Stod-Rad/Vistelser/Almers-Hus/
Stöd gärna barncancerfonden -det räddar liv.

/Pappan

 

Hannes, glad-pigg-hårig och frisk!!

Hej alla vänner. Det har gått en tid sen förra inlägget. Det får ni se som ett friskhetstecken. Vi har tagit in vardagen igen med de bestyr som alla barnfamiljer har.
Hannes mår prima och är glad och fartig, precis som man vill att det ska vara. Det är nu som man ser hur hårt medicinen ändå tog på kroppen, det som vi uppfattade som marginellt då under behandlingen är betydlig idag när han är tillbaks. Hannes cytostatikabehandling ska man ändå veta var ganska human mot vad man som cancerpatient kan få vara med om. En stor och känslosam tanke till er som har anhöriga och vänner som är drabbade av cancer, det är smärtsamt som utanförstående också att se hur nära och kära går ner sig i sin sjukdom.

arga leken med schampo i håret

Hannes har börjat få tillbaka sitt hår igen. Häromdagen så använde vi schampo igen, ett halvår sen sist!!
Hannes går på dagis sen två veckor tillbaka. Vi började med några timmar om dagen för att se hur orken var men nu går han mellan 8-16. Vi har kortat dagen med två timmar mot innan -Vi har lärt oss vad som är viktigt och det är inte att hinna deadlinen på jobbet -det kan man göra ändå. Nu säger säkert några, men det är ju hur många timmar som helst på dagis! Ja men det är mindre än förut... Dessutom så är dagis väldigt kul tycker Hannes.

Vi har kunnat packa bilen och åka iväg igen också. Det har varit kul tycker både Hannes och Fanny. Mormor, morfar och kusinerna i Säffle var först ut. Sen blev det Farmor, Farfar och farbror Andreas innan det blev påskfirande i Göteborg hos kusin Elias och Vilmer. Påskvädret blev vackert tillslut och vi picknickade i bergen runt Bergsjön.

Farbror Micke är snäll han

Fika med kusinerna och Fanny

Livet tuffar vidare och allt är så bra det bara kan vara för oss alla. I bakgrunden finns tankarna hos oss vuxna förståss, men dom blir mer och mer hanterbara. Ingen av oss ligger och ältar nätterna igenom längre. Någon natt kanske man vaknar efter att ha drömt men annars är det bra. Det är däremot lite mer konkret när vi åker till sjukhuset för provtagningar och går in på avdelningen där allt har hänt. Då är man lite mer på spänn. Fanny har grejat det här med bravur och är en sån glädjespridare. Hon är mycket snäll mot sin lillebror och det märks att de tycker om varandra. Hemma är de bästa kompisar.

Fanny, barfota som vanligt.

Snön har smält och vi börjar försiktigt att göra upp lite planer igen med familjen. Det är en sak som vi är säkra på, vi ska göra roliga saker tillsammans i sommar.

Vi kommer att skriva inlägg igen men med lägre frekvens. Bloggandet är just en weblogg (ursprunliga ordet till blogg) för Hannes och oss andra att minnas i framtiden, för att komma ihåg vad som hände och läsa de tankar som fanns hos oss föräldrar och er vänner med inläggen. Jag är säker på att den här loggen kommer att tummas på mycket i framtiden.
/Pappa

Hannes 100%

Hannes Blodstatus har nått normala värden.
Hannes är tillbaks med full kraft.
Allt är för oss i vår familj underbart skönt just nu och baske mig ska det vara så också för all tid framåt, det har vi bestämt. Redan helgen som gick så märktes det för varje dag hur han stegrade och fick både ork och lust att gå ut!! Just gå ut har inte varit en höjdare under vintern och det är kanske förståligt med tanke på kylan som varit. Det har ju varit jobbigt för oss andra med vanliga värden.
Meningen var att vi skulle resa till Värmland och hälsa på barnens nya kusin Frida, men Fanny drog på sig en stygg hosta och förkylning. Det hindrade oss inte från att ändå ge oss ut på en skidtur på söndagen i det fina vädret. Fanny, Ulle och jag på skidor medan Hannes åkte släde. Det var en aldeles vindstilla förmiddag med en värmande sol och ryggsäcken full med fika.

Trots minen så var det kul tyckte Hannes

Fanny skiner ikapp med solen

På tisdagen så var det dags för röntgen nummer två, magnetröntgen (MR). Eftersom jag kommer ihåg hur det var sist vi gjorde det så var jag förinställd på att han skulle behöva lugnande eller tom. behöva sövas igen, men icke. Han tog det hela med ro, och var istället så där härligt nyfiken som treåringar är, pekade och frågade om alla apparater och maskiner.

Hannes på väg in i strålarna.

Det enda som fortfarande är jobbigt är i och ur med nålen i Port-a-cath èn. Då tar han sats och skriker för full hals redan innan Marie hinner fram med nålen. Han kan rutinen men ogillar den starkt. Ännu så länge har Marie arbetat varje dag nålen satts och tagits ur, men så kommer det självklart inte vara varje gång fram i genom.

Är jag frisk nu?

Tisdag den 23 mars så ska vi träffa läkarna och få resultaten från båda röntgenfotograferingarna. Det är lite nervöst och jobbigt men jag är övertygad om att det inte kommer vara några nyheter utan bara ett konstaterande att allt ser bra ut och en schema läggning för framtiden med blodprovstagningar, röntgentagningar och andra hälsoundersökningar. De första fem åren kommer som sagt vara fulla med kontroller med jämna mellanrum men sen avtar dom efterhand upp till och med 18-20 års åldern. Där efter vet vi inte riktigt ännu hur det ser ut. Vi återkommer med det efter den 23:e.

På torsdagen sprängde vi ännu en gräns. Hannes var på dagis mellan 9 -13 helt själv. -Lycka. Hannes ville självklart inte gå hem när Ulle kom för att hämta honom. I morgon provar vi igen och går det bra så ökar vi på ytterligare lite nästa vecka, så då arbetar vi nog båda två lite grand -samtidigt. Det känns så skönt att bara få känna sig lite som vanligt. Jag trodde inte att det skulle vara så skönt men det är det.
Hannes följde med till Ulrikas arbetsplats idag och bjöd på fika, det var tydligen en fika lite utöver det vanliga besöket, Ulle får lägga ut om det lite senare..
I morgon gör vi ett nytt försök, då bär det av till Säffle. Det finns ett stort ömsesidigt behov för alla. Ingen nämnd och ingen glömd. Det blir lite av en minisemester. Tack alla ni som stöttar oss emellanåt, det är skönt att få lite pepp då och då. Nu sover barna gott och då är dom som finast. Jag störtar strax, och är inte lika övertygad om att jag är lika söt...

Magnetröntgen gjord

I veckan som gick fick vi en återbudstid som Hannes erbjöds på den magnetröntgen (MRT) som ska göras efter cellgiftsbehandlingen för att kunna jämföras med de undersökningar som gjordes innan behandlingen. Vi hade tidigare förstått det som att vi skulle få göra alla röntgenundersökningar samma dag eftersom det kräver sövning för att få skarpa bilder. Marie, Hannes sjuksyster förklarade för oss att det inte gick eftersom han måste ta olika kontrastvätskor för de olika undersökningarna och de gick inte att blanda. MRT är en metod som inte använder strålning utan just magnetfält och radiovågor som naturligtvis med fördel används runt Hannes primärtumör där det innebär en stor risk att stråla för framtiden.

Jag hade med mig Fanny på jobbet från lunch medan Ulrika tog Hannes till sjukhuset strax efter lunch. Vid fyra tiden åkte jag och Fanny till sjukhuset för att möta upp Hannes efter sövningen. Det var tomt på avdelningen så vi satte oss utanför rummet och väntade. efter en stund kom Marie och Ulrika körandes med Hannes iklädd landstingets söta lilla linne. Hannes satt upp i den stora sängen och var lite groggy fortfarande.
Det kan tyckas sjåpigt av oss föräldrar, men för er som inte sövt era barn så kan jag lova er att det är en obekväm känsla att sitta med sitt barn i famnen och se dom försvinna bort på några sekunder, sjukdomen blir så tydlig då. MRT undersökningen är i en stor tunnel så han var tvungen att intuberas också eftersom det inte är möjligt för sjukhuspersonalen att stå brevid och säkra luftvägarna. Intuberingen gör att man får ont i halsen och får svårt att äta efteråt, det är också lätt att kräkas pga allt slem som bildas i strupen. Hannes var inget undantag på den punkten. Han lade ut och in på allt när jag hade honom i mitt knä då Marie skulle ta ut nålen ur venporten i bröstet på honom. Efter det konstatera han helt lungt men slemmet hängande ur mungipan - Nu är jag hungrig.

Hannes har nu så här fyra veckor efter sista cellgiftsomgången blivit betydligt piggare. När blodvärdena vänder uppåt så kommer en helt annan kille fram. Motgångar så som duscha , klä på sig, gå ut eller att äta något annat än köttbullar sker helt plötsligt utan att han handlöst kastar sig ner på golvet och skriker rakt ut. Nu är det mer vanliga protester som lätt går att runda som förälder med lite "morot och piska." Idag är det lördag och då blir det mest morot.

Hannes har börjat få lite hår på huvudet igen och om någon månad kommer det att skjuta fart ordentligt. Håret kan få helt annan färg och form efter cellgifter så vi är lite nyfikna. Självklart är det helt ovesäntligt men ändå lite spännande. Mycket av identiteten sitter på huvudet, med eller utan hår.

Vad väntar härnäst? Vi fick så klart inte veta några resultat av MRT undersökningen och den 9 mars är det dags för datortomografi, DT/CT-undersökning (skiktröntgen). Den är för att konstatera att alla metastaser i bröstet är helt borta och att det inte dykt upp några nya så klart i andra delar av kroppen.

Dom här röntgen undersökningarna kommer att göras med lite jämna mellanrum i framtiden tills han blir friskförklarad om ca. 4-5 år.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta men vintern fortsätter. Regn - snö, minus 20 grader - plus 2. Vi kommer för alltid att minnas den här vintern. Varga vintern då Hannes överlevde sin cancer.

Ingen blodfyllning om inte...

Hej allihopa!

Idag så var LAH här och tog prover. Det är fortfarande låga värden men med en liten tendens till vändning, så läkaren (Ulf Samuelsson) på avd. BOND  tog beslutet att inga mer prover förrän på måndag fast med stor uppsikt på hur han mår och om det börjar blöda eller att han får blåmärken under veckoslutet/ helgen.
Alltså: vi softar vidare på Rabarbervägen, är ni friska så hälsa gärna på en sväng.

Tuff kille med låga blodvärden

Så var vi mitt i perioden igen, då Hannes blodvärden dippar. Det började redan i torsdags med att Hb't, värdet på de röda blodkropparna, låg på gränsen för påfyllning. Sedan dess har vi löpande tagit prover och vi har ständigt varit beredda på att åka in för att tanka, men Hannes håller ännu så länge värdena stången. På onsdag kommer sköteskorna och sticker i fingret igen och då får vi hoppas på att Hannes värden har vänt uppåt igen. För Hannes egen skull är det ju skönast om han kan fixa det själv.

Fanny och Hannes har för tillfället inte alls samma

inställning till att vara ute i snön och kylan!

Trots den dåliga syretillförsel ut i kroppen som Hannes har just nu håller sig vår lilla kille ändå förvånandsvärt pigg. När det är dags att gå ut i kylan mäkrer man det tydligt, då fryser han mest och vill helst sitta i vagnen. Och när saker inte går den väg han har tänkt (läs att han inte får precis som han vill) så är ljudnivån lika hög som stubinen är kort. Men i övrigt är han sig ganska så lik och busar på efter bästa förmåga. Särskilt om det händer något roligt. Som när besökande farmor och farfar i helgen plockade fram presenter kunde vi inte uttyda någon större brist på energi.

Presentutdelnig med en minst sagt ståtlig riddarborg

där både riddare och prinsessor huserar

Under veckan som gick hann vi faktiskt med att påbörja efterutredningen som Hannes skall genomgå. På måndagen besökte vi läkaren som vi först träffade när vi sökte hjälp, på barnurologen. Peter följde oss under våra två första hemska veckor, tills att allt var fastställt och han lämnade över oss till onkologerna. Det var med en viss obekväm känsla jag kom tillbaka, det var ju på något sätt där allt började. Många känslor och tankar for igenom huvudet. Men jag fick lyckligvis gå därifrån med en mycket mer positiv upplevelse -ingenting tyder på att Hannes har några besvär längre med att kissa.

I tordags hade vi från våra mysiga grannar (som tyvärr själva missade förställningen) fått tag på biljetter till Disney on Ice. Vi var inte helt säkra på hur populärt det skulle bli, skulle barnen kunna sitta still och se hela förställningen eller skulle vi behöva åka hem till bingen i pausen? Men det blev fantastisk lyckat. Både Fanny och Hannes satt stilla som ljus och sken ikapp med strålkastarna och för mamma och pappa var det en ynnest att få se våra barn så glada och betagna. När det väl var slut hade vi svårt att få Hannes att lämna sin plats. Han vägrade helt enkelt att tro på att det var slut.

Disneytema med prinsessan Ida

4 1/2 månads cytostatikum är slut!

Glädje.
Det känns underbart att från och med nu bara bygga upp och inte mer bryta ner Hannes kropp nå´t mer. Vi hoppas vid Gud eller någon med hans kaliber att det här var slutet och att resten av den kommande tiden bara blir rutinkontroller och uppföljningar.

                                De sista dropparna gift

Sista dagen började smått kaotiskt. Det var snöstorm och vägen ut och in till Ekängen var inte röjd. Jag + en karavan av bilar tog cykelbanan som går parallellt med vägen för den var röjd!! Jag ringde Ulrika och bad henne ta ut rejält med tid för att hinna. Vi ville inte missa den här finaldagen. När Ulle hade parkerat bilen ca 1km från sjukhuset och stoppat Hannes i vagnen så började han kräkas, big time. Medicinen mot illamåendet hade gått ur kroppen och spyorna kom som ett brev på posten. Uppe på avdelningen så strippade sköterskorna Hannes och tog hand om kläderna och maskintvättade + torkade dom -urhyggligt! Hannes själv fick en totalsanering på kvällen tillsammans med Fanny i badkaret -uppskattat!

Hannes badar                                                                  Underbara Marie

Det som följer är nu lite kort:
Om en månad är det stor röntgenundersökning av Hannes på samma sätt som gjordes innan behandlingen startade. Det innebär magnetröntgen av snoppen och testiklarna (man vill undvika röntgen strålning där), röntgen av lungorna och datortomografi av huvudet. Detta måste göras medans Hannes är sövd för att få absolut skarpa bilder. Samtidigt kommer blodprov att tas för AFP, alfa feto proteinet. AFP värdet kommer sen att tas varje månad närmaste halvåret för att tidigt kunna fånga en ev. acceleration av tumörtillväxt igen. Det första året är det kritiska, sen sjunker sannolikheten. Först efter 5 år kommer Hannes att friskförklaras.

Hannes kommer om ca 1-2 månader ha normaliserat sina blodvärden och ha en blodvita som gör att hans infektionskänslighet inte är sämre än någon annans. Håret kommer också att börja växa om ca 1 1/2 månad. Däremot kommer alla tidigare tagna vaccinationer att vara borta, så dom måste han ta om. Vi hoppas att kunna börja med dagis i mars-april ungefär.

Vi kommer att skriva en gång i veckan ungefär för att hålla er uppdaterade men också för att Du Hannes ska kunna läsa om det som har hänt dig när du blir stor nog att läsa själv.

                                                      En liten kille i ett stort hus
                                                     Han hittar själv numera..

/So long alla bloggläsare och skotta snö för det dröjer till tö.

Marginalen på vår sida..

Ja på tisdag morgon så vaknade jag och kände att det var något konstigt med min mage. Jag låg där en stund och kände efter. En timme senare kom Fanny in till oss och sade att hon också hade ont i magen. Jaha sade jag till Ulrika, det var den vårdcentralen det. Jag tog med Fanny ner till gästrummet och stängde in oss. Ulrika packade lite kläder och gröt till Hannes och sen ringde hon Jacobsson´s och bad att få flytta in asap. Mycket snällt av er Victoria och Peter.
Jag blev sämre under dagen med allt högre feber men Fanny var frisk och glad som en speleman hela dagen. Framåt kvällen kunde jag blåsa av larmet om vinterkräksjukan. Det var bara jag som hade fått nå´n släng av nå´t. (gubbsjukan säkert) och Fannys magont var nog bara en reaktion av penincillinet.
Vi har pratat om det här tidigare, vad ska vi göra om någon av oss blir sjuk? Vi har på något sätt förskjutit det och nu när vi stog inför faktum så gick det snabbt men vi hade inte någon flyktplan som sträckte sig längre än till bilen utanför.

Fanny har för säkerhets skull varit hemma för att bli smittfri från sin halsfluss och det visade sig vara tur i oturen. Magsjukan hade exploderat på hennes fritidsavdelning med vomeringar på både mattor och golv inne på skolan/fritids. Det är inget Hannes skulle klara av nu utan att bli tvungen att åka in på sjukhus. Jag kan tänka mig hur isolerade vi hade blivit då där inne där alla barn är väldigt infektionskänsliga.

Hannes blodstatus på torsdagen var dålig så det blir nya provtagningar i morgon lördag som avgör om vi kan starta cellgiftsbehandlingen på måndag.

Så här kan man oxå sova..

Tyvärr blåste vi av påhälsningen från familjen Axelsson från Karlskrona idag. Även fast jag och Jörgen pratades vid och konstaterade att inga av barnen eller deras kamrater hade insjuknat på deras skolor så vågar vi riskera en korsning av helt nya bakteriefloror nu så här nära inpå den sista behandlingen. Tråkigt, men väldigt lätt att ordna sen om någon månad eller två.

Att Hannes värden är låga får väldigt synliga konsekvenser också. Han har många blåmärken utefter benen och ett fryssår som han drog på sig i julas under läppen har fortfarande inte läkt. Varje morgon kommer han ner och har "suttat" på sina två fingrar som han brukar och skrapat upp såret på nytt. Det blöder en hel del för att vara ett så litet sår. Som ni förstår skulle en stor olycka snabbt bli kritiskt för honom så vi gör inga stora utflykter eller äventyr.

 Vi skriver och berättar snart igen om Hannes så snart det finns nå´t att berätta om, och även ingenting kan ju vara värt att berätta om när det gäller Hannes. (Jag har precis tittat på PÅ SPÅRET ordvitsarnas paradis)

Trevlig fortsättning på helgen!

Lägesrapport.

Hej på er det var ett litet tag sen. Inga nyheter kan vara bra nyheter. Vi har lite av båda sorter. Vi tar dom dåliga först och det är att Fanny idag vaknade och sa att hon hade ont i halsen. Vi kollade lite snabbt med en ficklampa och konstaterade att det var läge att hälsa på hos vårdcentralen.

Jag åkte in direkt till åtta och hamnade i en kö till en lappautomat som inte satte igång förrän 09.30. Lagom till halv tio så var det fullt av massa sjuklingar som ville ha en lapp och jag kände mig ganska så obekväm där med min "bascillskräck" Nåväl klockan elva kom vi därifrån toppsad i halsen och med en konstaterad början till halsfluss och hade det inte varit för Hannes hade dom skickat hem oss för att se utvecklingen (hon hade inte ens feber) men nu fick vi alla barns favorit... Kåvepenin.
     Efter min och Ulles måttliga tålamod så fick Fanny till slut i sig två piller men minst tre åkte upp innan dess. Ingen större stolthet hos oss föräldrar efteråt. Jag skämdes och Ulrika tröstade Fanny medan jag hastade iväg till jobbet. Hannes undrar ni?  Nej han tog det hela med jämnmod, tittade på Transformers och funderade inte varför det skreks så nere i köket.
Det tar ca 2 dagar innan hon är smittfri och det är en utmaning att hålla dom två isär hemma. Desinfektions spriten går varm.

I helgen hade vi besök från Stockholm, Thomas, Petra och lille Adam. Jättekul och verkligen dags. Ingen av oss hade träffat Adam och han är 10 månader redan.

                                        

Adam var en liten solstråle som aldrig ville sluta le. Mamma och Pappa ska vara mycket stolta!!

Vi var ute och ventilerade lite på söndagen innan stockholmarna skulle sätta sig i bilen och Hannes började visa prov på lite kortare tålamod igen. Att gå själv ville han inte och dela med sig av snowracern var heller ingen option för vår lille Kojak.

Måndagens blodvärden var inte katastrofala men heller inga vasaloppsvärden. Framför allt var den delen av vitan som står för infektionståligheten låg. Vi får väl se vad torsdagsvärdena säger. Det är meningen att den sista behandlingen ska dra igång på måndag nästa vecka (Mamma Ulles födelsedag) men vi har väl en viss känsla av att det kommer att bli förskjutet, vi får se.

Hannes kommer att bli en riktig skidkung om det ska bli sådana här vintrar.

/Vi hörs, och ta hand om er och alla ni bryr er om.

Sinuskurvan

Då kommer berg o dalbanan mellan behandlingarna igen. Hannes har idag visat prov på extremt kort tålamod och stark motståndsvilja. Vi tänkte åka och titta på lite möbler i en affär runt lunchtid för att samtidigt locka med en DT på McD. Men icke. Säkringarna gick i fallande ordning: Hannes, Fanny, Pappa och ensam gör ingen affär -så Mamma följde med hem hon med.
Vi hade tänkt lämna Fanny på Busfabriken innan men vi hade tagit fel på en dag så det var väl redan där ett dåligt utgångsläge att byta ut det mot en möbelaffär eller vad tror ni?

I torsdags så tog Jag och Jediriddaren Hannes våran starfighter ner till planeten Grönhög och angjorde hangaren hos prinsessan Leia och Jediriddaren Theo. Det var som vanligt en behaglig upplevelse. Dom leker otroligt samspelt. I och för sig så gick lunchen dåligt då det bara fanns en barnstol och ingen gav vika, så dom fick äta i omgångar.

                                 Prinsessan Leia och Jediriddarna Hannes och Theo


Normalt hade jag tagit Hannes därifrån men dagarna efter behandlingen så är man glad för varje matbit och vatten han pillar i sig så förlåt Marika om jag inte sa ifrån till Hannes ovilja att förstå att han inte var hemma. Theo fick en gruvlig hämd vid playstationet senare där Nilssons ligger väl framme. Ja mamma Nilsson också som bara skulle visa Hannes hur man gjorde och "glömde" lämna tillbaks fjärrkontrollen. Nu gjorde det Hannes inget eftersom han mest tittar på dom rörliga bilder.













Vinnare

Förlorare

Vill man ta sig ur en jobbig situation kan man alltid dra till med lyteskomik. Extra roligt blir det ju om det är om sig själv.
Hannes bröt isen i sjukhushissen på väg hem från sjukhuset i onsdags. För att förstå Hannes så krävs det att man sett Ronja rövardotter och när skallepär gör sitt glädjeskutt. I hissarna på sjukhuset så finns det lite stilistiska tecknade människor i olika fysiska positioner och bland andra en figur med händerna på knäna riktade utåt i en lågt nigande position, precis som skallepär gör i filmen samtidigt som han pruttar högt med munnen. (Hannes favorit )
Jag och Hannes öppnade hissdörren på väg neråt och hissen var full med personal, både sköterskor och läkare (Ingen var från barnavd.). Hannes som gick in först var utomhusklädd och utan mössa. Jag såg hur dom tittade på Hannes och ingen sa något. Så där riktigt klassiskt "hisstyst". Hannes tittade upp på allihopa och snurrade runt på stället innan han utbrast -Har ni sett Skallepär? Skratten var många och förlösande. Hannes klev ur hissen och var något förvånad över att så många vuxna tyckte det var SÅ kul.

Till sist. Martin-Hannes, Hannes Martin. Lika som bär?

Hannes?

Martin?

/Niklas

Den 5:e perrongen är bordad.

Dag två av tre i behandlingsomgång fem är till ända och vi sitter lätt tillbakalutade i soffan efter att äntligen barnen somnat in.
Hannes är efter en veckas uppskjuten behandling MYCKET pigg och det är jättekul. Samtidigt smärtar det att behöva sänka honom med en ny giftomgång. Igår så var våran huvudläkare inne och gav oss information om läget:
Hannes AFP (alfa feta protein ) -värde är nu under fem innan den femte omg började. Läkaren känner "något" där tumören satt och om det är en rest eller en sk. vattencysta eller helt enkelt något annat som brosk, nervtrådsknut el. likn det vet han inte. Dom kommer inte att operera efter avslutad cellgiftsbehandling om det inte absolut krävs, det vill säga om tumören tar fart igen. Det beror på att en operation i den regionen är mycket riskfylld, inte för hans liv men för hans könsorgan. Läkaren använde ord som stympning.

När man har hört det så är det som förälder mycket lättare att motivera för sig själv varför dom kör ytterligare två omgångar med cytostatika.

Imorgon åker vi in igen för den avslutande dosen. Hannes värsta fasor under behandlingsdagarna är när venportsnålen ska i "dosan" och när dom drar ur den på tredje dagen (det lät nästan bibliskt). Han börjar varje morgon på sjukhuset med frågan  -Ni ska inte dra ut nålen i dag vá...
Ulrika har bakat en morotstårta här ikväll till Hannes"syrror" på dagvården som är fantastiska! Trots att Hannes emellan åt sänker ner ögonbrynen så dom får kontakt med kindbenen och ger primalskrik så är de alltid glada och peppande. Hannes bjuder dom på en och annan luft-lasersvärds show emellanåt så udda är väl jämt. Hörrni alla bloggläsare, tyvärr inga nya bilder som vi kan skicka med, men siktar på att limma in några i morgon.
/Go natt!

Trött benmärg

-Kort info:
Efter blodprovssvaren idag bestämde barnonkologen att Hannes får vila tills på måndag innan man kör på med nästa "cytt"-omgång. Självklart måste hans kropp få återhämta sig såpass att den tål en ny körning.
Ha en trevlig helg i lössnön.

Nytt år och nya besked

God fortsättning på det nya året alla våra medresenärer! Hoppas att ni alla hade ett lika mysigt nyårsfirande som vi hade, tack Malin, Andreas och hela gänget för en bra kväll. Det dyker upp nya ansikten då och då här på vår blogg och vi får så fina och peppande hälsningar. Det gör oss både glada och stärkta ända in i själen, ni är en fin draghjälp!

Som ni säkert förstår tycker vi att det är ganska så skönt att lämna 2009 bakom oss och se fram emot ett nytt år som vi hoppas ska bli bra med många bra besked. De första nyheterna på året kom idag och de var i alla fall goda. Hannes indikator, AFP-värdet, är nu nere i siffran 6 (från 8000!). Friska människor har ett värde mellan 0 och 9, vilket anses normalt. Hannes värde är nu alltså normalt. Som det är just nu är Hannes tumör inaktiv, utplånad, död. Ingen annan gång känns det väl särskilt bra att säga att något är dött, men i just detta fall känns det aldeles, aldeles underbart!

Trots framgången kommer man nu inte avsluta den planerade behandlingen nu, utan alla sex behandlingstillfällen kommer att genomföras som det var sagt från början. Fyra klara, två kvar. Tanken var att den femte omgången skulle startat i morgon men eftersom Hannes benmärg inte riktigt kommit igång som den ska så har läkarna beslutat att skjuta på starten. Det är återigen blodplättarna (blodets plåster ni vet) som inte riktigt vill stiga till de nivåer som de borde ha vilket är ett tecken på att cytostatikan fortfarande bryter ned benmärgen. Skulle man då för snabbt skicka på en ny dos cytostatika så är risken stor att kroppen blir sjuk av sina egna bakterier. Det vill vi ju gärna undvika!

På torsdag morgon tas nya blodprover, vilka vi hoppas och tror skall vara bra, och då kommer vi att komma igång med den femte omgången på torsdag eftermiddag. Vi återkommer med besked.

Tankningsdags

Det hade nog blivit lite fel i tidsbestämningen idag mellan mig och Kerstin på Barn LAH. Mormor och morfar stannade kvar lite extra på morgonen innan dom skulle åka hem till Värmland för att få träffa LAH när det var dags för blodprov. Jag trodde det var kl.09.00 men dom kom inte förrän kl.10 och nå´t. Jag hade nämligen bestämt att spela squash med Anders, vår granne lite längre ner och Oriana skulle ta hand om barnen (alla 4). När klockan gick så åkte Eva och Tore och Jag började klä på barnen ytterkläderna och klistrade upp en lapp på ytterdörren vart Hannes var så kunde dom ju gå dit och ta proven. Precis när vi öppnade dörren för att gå ut genom garaget så kom Kerstin och Inger från LAH = Hannes jätte ledsen, inte så mycket för att dom kom utan för att han ville till Rasmus och Letisia. -Jag vill ta här i garaget, sade Hannes. Han ville inte klä av sig igen. Sagt och gjort så slängde jag upp honom på bänken och två minuter senare så var det klart! Inga tårar (det hann han inte) och inga klistermärken.

Efter att ha fått rundsmörj av Anders i squash hallen ringde Marie från dagvården på BOND och sa med sin härliga finlandssvenska - Han måste va vit pojken!! När jag hämtade barnen hemma hos Anders och Oriana så var han inte särskilt glad, -Jag vill inte ta nålen i portakatten.. grät han. Jag satte Emlan över bröstet och fick mig ett skrov mål av Orri och bylsade på barnen, laddade ryggan med böcker, little big planet spel och Nintendo (+ nya spel,-tack Jochum.) en timme senare satt vi alla tre i sjukhussängen och tittade åter igen på Loranga, Masarin och Dartanjang för jag vet inte vilken gång i ordningen. Om ni inte har sett den filmen så ska ni nog ta och göra det, den är underbar och barna älskar den. (tecknad med röster av bl.a. Dan Ekborg, Johan Ulvesson och Gösta Ekman.)

Ulrika kom med Amerikansk husmanskost från de gyllene bågarna efter jobbet och det satt faktiskt riktigt bra. Barnen åt däremot kalla pommes vilket är helt obegripligt för mig men energin behöver dom båda två så vi bråkar inte!

Hannes fick påfyllningav trombocyter och erytrocyter (blodplättar och röda blodkroppar) Visste ni att till en påse trombocyter som han fick så krävs det fyra blodgivare. Varken jag eller Ulrika ger blod p.g.a medicinska skäl men när jag kan igen så ska jag göra det så ofta det är möjligt. Se efter era egna möjligheter -det räddar liv och i vårat fall en grinig unge till en glad kille åtminnstonne över nyår. Marie berättade att en sådan här intensivbehandling med cellgifter som Hannes får så blir benmärgen lite trött mot slutet av behandlingen och orkar inte återhämta sig lika snabbt längre. M.a.o så kommer vi nog få åka in fler gånger efter behandling 5 och 6 i januari.

 Fannys födelsedag undrar ni, ja den var inomhus och klapprik. Efter att ha blivit väckt med frukost på sängen av oss, mormor och morfar så förlöpte dagen oavbrutet... 

Barnkalaset blir senare i januari.

GOTT NYTT ÅR!
önskar vi alla här på Rabarber´n

/Niklas

Mellandagar...

                                                                     Jullunch

Vi har nu skinkan kastat och sillen ätit. Hela familjen har fått klappar både här och där. Magnus och Jonas, Ni gjorde julen till precis det vi ville -lugn och skön. Det var med saknad Hannes & Fanny när dom vaknade på annandagen, konstaterade att ni åkt.

Eftermiddagsmys med morbröderna

Barn säger ju som bekant roliga saker lite då och då, vissa barn mer än andra. Hannes är nog normal men man blir varm och glad i själen när Hannes som har haft stora problem med sin snopp och inte velat röra den eftersom tumören sitter där, har "hittat den" igen. Här om kvällen när Hannes krupit upp emellan mig och Ulrika i soffan och vi satt med filten runt oss och händerna över täcket utom just Hannes högerarm, så säger han:
H: titta mamma, jag har trollat bort min hand!
U: ja titta, den är borta!!
H: Neeeej, jag skoja bara. Den är i min pyjamas och kramar snoppen he, he, he.


Hannes har haft en svagt nedåt gående kurva vad gäller blodstatus som senast idag (28 dec) var så låg att det borde varit dags att åka in men Hannes läkare är en tuffing, vi gillar honom skarpt. Han vill att Hannes själv ska hämta sig utan att få som jag skrivit tidigare, "falskt" blod. Eftersom Hannes äter bra, sover hela nätterna och inte har några smärtor så vill onkologen att han ska "bygga" själv. Hans hb-värde (hemoglobin) låg idag runt 70 och det förstår alla att det springer man inte långt på. Hans mindset är förståss järnet, men han klingar snabbt av och det frestar på hans tålamod. Inte sällan slutar utevistelserna i gråt och -Ja a a a g vill heeeemmm.

Igår var vi i Valla backarna och åkte pulka. För er som inte bor i Linkan så kan jag berätta att det är så nära alperna man kommer i östergötland med en pulka, i alla fall tyckte Fanny och Hannes det. (Pappa oxå). Kompisarna Rasmus och Letisia var med och förgyllde dagen både i backen och senare hemma i stugvärmen. Idag försökte vi gå ner till sjön och åka skridskor igen men det var +3 grader och duggregn så det var alldeles för mycket vatten och snöslask. Vi fick oss en promenad och spelade lite hockey på uppfarten.
Nu ikväll har mormor och morfar kommit, för i morgon fyller Fanny sex år. Men det är en helt annan historia som vi säkert får anledning att återkomma till lite senare.

/Niklas

Jul hälsning

Tack alla ni som tänker på oss, ringer och skickar julkort, ni är så snälla. Vi har inte skickat nå´t i år men det betyder inte att vi inte tänker på Er. Julafton hemma var inte stillsam men ganska opretantiös med go mat och dricka.
Vi var alla nere på Roxen och åkte skridskor innan julmaten, Jag drog Hannes ett par kilometer på snowracern, han tjöt av glädje (för det gick så fort). Att senare se barna öppna julklappar får en annan att glömma det mesta för stunden, himla roligt faktiskt.

Från oss alla till er alla:

                                                                    Julafton på Roxen

Omgång 4 klar.

Niklas här.

Det gick som planerat vad gäller cytostatikabehandlingen och Hannes kom hem på torsdag kväll (17 dec) mer pigg än vad han varit de tre första omgångarna. Efter att ha varit still så länge så var snön ute alldeles oemotståndlig när vi kom hem på kvällen, så till och med inneråttan Hannes ville vara ute och åka pulka.

Fanny och Hannes på baksidan av huset

Det har varit mycket på kort tid för familjen i det sista, så julen kommer välsignad i år dvs. utan några krav annat än barnens glädje och mys i julsoffan med morbröderna Magnus och Jonas, (barnen längtar efter er!!)

Idag (måndag) vaknade Hannes och grät över att Fanny hade gått till skolan för vem skulle han då leka med? Vi hämtar nog henne lite tidigare idag. Igår så ringde en av Fannys kompisar (Frida) och ville leka, Hannes vart helt förtvivlad så jag drog Hannes i pulka genom hela Ekängen till Grönhögsvägen för att hitta pulka kompisar. Matilda och Julia hade precis gått in så det blev några ensamåk på Grönhögskullen innan han mållåste på Star-Wars meckat hos Nilssons. Theo och Hannes svärdade oavbrutet i en timme på övervåningen medan Jag och Obi Wan satt och drack kaffe i köket och siade om 39:ans framtid i Brasilien.

Barn LAH kommer inte förrän på onsdag och tar prover inför helgen, och vi hoppas naturligtvis att vi slipper in och "tanka" eller får någon infektion som vi måste behandla.

I år så passar faktiskt den gamla dikten in på Linköpingsvädret, man brukar ju skämta om att midsommar och jul har samma väder men det hoppas jag inte stämmer till sommaren.

/God Jul

Midvinternattens köld är hård,

Stjärnorna gnistra och glimma.
All sova i enslig gård
djupt under midnattstimma.
Månen vandrar sin tysta ban,
snön lyser vit på fur och gran,
snön lyser vit på taken.
Endast tomten är vaken.

Står där så grå vid lagårdsdörr,
grå mot den vita driva,
tittar, som många vintrar förr,
upp emot månens skiva,
tittar mot skogen, där gran och fur
drar kring gården sin dunkla mur,
grubblar, fast den ej det lär båta
över en underlig gåta.


Viktor Rydberg

Guld-dropps behandling igen!!

Pappa här!

Det blev efter en veckoavslutning med väldigt dåliga blodvärden, 1 dags förskjutning på cellgiftsbehandlingen. Tisdag istället för måndag. Hannes trombocyter (blodplättar, förtjockning) på torsdagen innan, som normalt hos en frisk liten kille ligger på ett värde mellan 300-500, var bara 7.. Han hade många blåmärken överallt.

Det är viktigt att benmärgen kommer igång och kan producera eget blod innan man påbörjar cytostatika behandlingen igen så därför ville inte läkarna fylla på med "falskt blod" för att kunna se att värdena vänt. Det hade det som sagt gjort på måndagen så nu är vi igång igen.

AFP värdet som Ulrika nämnt i tidigare inlägg hade idag nått värdet 50 (>8000 innan behandlingen)

-Underbart!!

Innan vi åkte till sjukhuset i morse så ladde Jag och Hannes upp i soffan och pratade om nålen och syster Marie som alltid sjunger "må bra sången" när hon sprutar in medicinen mot illamående som Hannes får under alla tre behandlingsdagarna.

Hannes har vissa krav när Marie sätter nålen i "knappen" på bröstet --Inte räkna 1,2,3 -Inte dutta med kalla trasor -Och godis när dom sprutar in saltlösningen (Det smakar otäckt i munnen annars).

Väl inne på rummet så är det video och spel som gäller.

Idag kom både en skönsjungade studentkör (Lihtösen) och Tomten på besök till lekterapin på avdelningen. Alla barnen fick paket och fika. (organisationen -"Min stora dag") Jag är full av beundran för allt frivilligt engagemang som människor bidrar med.

Hannes fick en dagsvisit av "moster" Fia i måndags. Sophie styrde söderut från Nora trots ett analkande snöoväder. Jag inbillade mig förståss att det var för att Jag fyllde år men Hon erkände under middagen att hon inte ens visste om det. Vi är väldigt glada att du kom Fia, Hannes blev rejält ompysslad under dagen med lek och sagor.

Hörrni, om ni mot förmodan tänkte köpa MIG en julklapp, så gör inte det. Skänk en hundring till barncancerfonden eller någon annan organisation som gör gott.

Hej så länge-