Hannes, glad-pigg-hårig och frisk!!

Hej alla vänner. Det har gått en tid sen förra inlägget. Det får ni se som ett friskhetstecken. Vi har tagit in vardagen igen med de bestyr som alla barnfamiljer har.
Hannes mår prima och är glad och fartig, precis som man vill att det ska vara. Det är nu som man ser hur hårt medicinen ändå tog på kroppen, det som vi uppfattade som marginellt då under behandlingen är betydlig idag när han är tillbaks. Hannes cytostatikabehandling ska man ändå veta var ganska human mot vad man som cancerpatient kan få vara med om. En stor och känslosam tanke till er som har anhöriga och vänner som är drabbade av cancer, det är smärtsamt som utanförstående också att se hur nära och kära går ner sig i sin sjukdom.

arga leken med schampo i håret

Hannes har börjat få tillbaka sitt hår igen. Häromdagen så använde vi schampo igen, ett halvår sen sist!!
Hannes går på dagis sen två veckor tillbaka. Vi började med några timmar om dagen för att se hur orken var men nu går han mellan 8-16. Vi har kortat dagen med två timmar mot innan -Vi har lärt oss vad som är viktigt och det är inte att hinna deadlinen på jobbet -det kan man göra ändå. Nu säger säkert några, men det är ju hur många timmar som helst på dagis! Ja men det är mindre än förut... Dessutom så är dagis väldigt kul tycker Hannes.

Vi har kunnat packa bilen och åka iväg igen också. Det har varit kul tycker både Hannes och Fanny. Mormor, morfar och kusinerna i Säffle var först ut. Sen blev det Farmor, Farfar och farbror Andreas innan det blev påskfirande i Göteborg hos kusin Elias och Vilmer. Påskvädret blev vackert tillslut och vi picknickade i bergen runt Bergsjön.

Farbror Micke är snäll han

Fika med kusinerna och Fanny

Livet tuffar vidare och allt är så bra det bara kan vara för oss alla. I bakgrunden finns tankarna hos oss vuxna förståss, men dom blir mer och mer hanterbara. Ingen av oss ligger och ältar nätterna igenom längre. Någon natt kanske man vaknar efter att ha drömt men annars är det bra. Det är däremot lite mer konkret när vi åker till sjukhuset för provtagningar och går in på avdelningen där allt har hänt. Då är man lite mer på spänn. Fanny har grejat det här med bravur och är en sån glädjespridare. Hon är mycket snäll mot sin lillebror och det märks att de tycker om varandra. Hemma är de bästa kompisar.

Fanny, barfota som vanligt.

Snön har smält och vi börjar försiktigt att göra upp lite planer igen med familjen. Det är en sak som vi är säkra på, vi ska göra roliga saker tillsammans i sommar.

Vi kommer att skriva inlägg igen men med lägre frekvens. Bloggandet är just en weblogg (ursprunliga ordet till blogg) för Hannes och oss andra att minnas i framtiden, för att komma ihåg vad som hände och läsa de tankar som fanns hos oss föräldrar och er vänner med inläggen. Jag är säker på att den här loggen kommer att tummas på mycket i framtiden.
/Pappa

Hannes 100%

Hannes Blodstatus har nått normala värden.
Hannes är tillbaks med full kraft.
Allt är för oss i vår familj underbart skönt just nu och baske mig ska det vara så också för all tid framåt, det har vi bestämt. Redan helgen som gick så märktes det för varje dag hur han stegrade och fick både ork och lust att gå ut!! Just gå ut har inte varit en höjdare under vintern och det är kanske förståligt med tanke på kylan som varit. Det har ju varit jobbigt för oss andra med vanliga värden.
Meningen var att vi skulle resa till Värmland och hälsa på barnens nya kusin Frida, men Fanny drog på sig en stygg hosta och förkylning. Det hindrade oss inte från att ändå ge oss ut på en skidtur på söndagen i det fina vädret. Fanny, Ulle och jag på skidor medan Hannes åkte släde. Det var en aldeles vindstilla förmiddag med en värmande sol och ryggsäcken full med fika.

Trots minen så var det kul tyckte Hannes

Fanny skiner ikapp med solen

På tisdagen så var det dags för röntgen nummer två, magnetröntgen (MR). Eftersom jag kommer ihåg hur det var sist vi gjorde det så var jag förinställd på att han skulle behöva lugnande eller tom. behöva sövas igen, men icke. Han tog det hela med ro, och var istället så där härligt nyfiken som treåringar är, pekade och frågade om alla apparater och maskiner.

Hannes på väg in i strålarna.

Det enda som fortfarande är jobbigt är i och ur med nålen i Port-a-cath èn. Då tar han sats och skriker för full hals redan innan Marie hinner fram med nålen. Han kan rutinen men ogillar den starkt. Ännu så länge har Marie arbetat varje dag nålen satts och tagits ur, men så kommer det självklart inte vara varje gång fram i genom.

Är jag frisk nu?

Tisdag den 23 mars så ska vi träffa läkarna och få resultaten från båda röntgenfotograferingarna. Det är lite nervöst och jobbigt men jag är övertygad om att det inte kommer vara några nyheter utan bara ett konstaterande att allt ser bra ut och en schema läggning för framtiden med blodprovstagningar, röntgentagningar och andra hälsoundersökningar. De första fem åren kommer som sagt vara fulla med kontroller med jämna mellanrum men sen avtar dom efterhand upp till och med 18-20 års åldern. Där efter vet vi inte riktigt ännu hur det ser ut. Vi återkommer med det efter den 23:e.

På torsdagen sprängde vi ännu en gräns. Hannes var på dagis mellan 9 -13 helt själv. -Lycka. Hannes ville självklart inte gå hem när Ulle kom för att hämta honom. I morgon provar vi igen och går det bra så ökar vi på ytterligare lite nästa vecka, så då arbetar vi nog båda två lite grand -samtidigt. Det känns så skönt att bara få känna sig lite som vanligt. Jag trodde inte att det skulle vara så skönt men det är det.
Hannes följde med till Ulrikas arbetsplats idag och bjöd på fika, det var tydligen en fika lite utöver det vanliga besöket, Ulle får lägga ut om det lite senare..
I morgon gör vi ett nytt försök, då bär det av till Säffle. Det finns ett stort ömsesidigt behov för alla. Ingen nämnd och ingen glömd. Det blir lite av en minisemester. Tack alla ni som stöttar oss emellanåt, det är skönt att få lite pepp då och då. Nu sover barna gott och då är dom som finast. Jag störtar strax, och är inte lika övertygad om att jag är lika söt...

Magnetröntgen gjord

I veckan som gick fick vi en återbudstid som Hannes erbjöds på den magnetröntgen (MRT) som ska göras efter cellgiftsbehandlingen för att kunna jämföras med de undersökningar som gjordes innan behandlingen. Vi hade tidigare förstått det som att vi skulle få göra alla röntgenundersökningar samma dag eftersom det kräver sövning för att få skarpa bilder. Marie, Hannes sjuksyster förklarade för oss att det inte gick eftersom han måste ta olika kontrastvätskor för de olika undersökningarna och de gick inte att blanda. MRT är en metod som inte använder strålning utan just magnetfält och radiovågor som naturligtvis med fördel används runt Hannes primärtumör där det innebär en stor risk att stråla för framtiden.

Jag hade med mig Fanny på jobbet från lunch medan Ulrika tog Hannes till sjukhuset strax efter lunch. Vid fyra tiden åkte jag och Fanny till sjukhuset för att möta upp Hannes efter sövningen. Det var tomt på avdelningen så vi satte oss utanför rummet och väntade. efter en stund kom Marie och Ulrika körandes med Hannes iklädd landstingets söta lilla linne. Hannes satt upp i den stora sängen och var lite groggy fortfarande.
Det kan tyckas sjåpigt av oss föräldrar, men för er som inte sövt era barn så kan jag lova er att det är en obekväm känsla att sitta med sitt barn i famnen och se dom försvinna bort på några sekunder, sjukdomen blir så tydlig då. MRT undersökningen är i en stor tunnel så han var tvungen att intuberas också eftersom det inte är möjligt för sjukhuspersonalen att stå brevid och säkra luftvägarna. Intuberingen gör att man får ont i halsen och får svårt att äta efteråt, det är också lätt att kräkas pga allt slem som bildas i strupen. Hannes var inget undantag på den punkten. Han lade ut och in på allt när jag hade honom i mitt knä då Marie skulle ta ut nålen ur venporten i bröstet på honom. Efter det konstatera han helt lungt men slemmet hängande ur mungipan - Nu är jag hungrig.

Hannes har nu så här fyra veckor efter sista cellgiftsomgången blivit betydligt piggare. När blodvärdena vänder uppåt så kommer en helt annan kille fram. Motgångar så som duscha , klä på sig, gå ut eller att äta något annat än köttbullar sker helt plötsligt utan att han handlöst kastar sig ner på golvet och skriker rakt ut. Nu är det mer vanliga protester som lätt går att runda som förälder med lite "morot och piska." Idag är det lördag och då blir det mest morot.

Hannes har börjat få lite hår på huvudet igen och om någon månad kommer det att skjuta fart ordentligt. Håret kan få helt annan färg och form efter cellgifter så vi är lite nyfikna. Självklart är det helt ovesäntligt men ändå lite spännande. Mycket av identiteten sitter på huvudet, med eller utan hår.

Vad väntar härnäst? Vi fick så klart inte veta några resultat av MRT undersökningen och den 9 mars är det dags för datortomografi, DT/CT-undersökning (skiktröntgen). Den är för att konstatera att alla metastaser i bröstet är helt borta och att det inte dykt upp några nya så klart i andra delar av kroppen.

Dom här röntgen undersökningarna kommer att göras med lite jämna mellanrum i framtiden tills han blir friskförklarad om ca. 4-5 år.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta men vintern fortsätter. Regn - snö, minus 20 grader - plus 2. Vi kommer för alltid att minnas den här vintern. Varga vintern då Hannes överlevde sin cancer.

Ingen blodfyllning om inte...

Hej allihopa!

Idag så var LAH här och tog prover. Det är fortfarande låga värden men med en liten tendens till vändning, så läkaren (Ulf Samuelsson) på avd. BOND  tog beslutet att inga mer prover förrän på måndag fast med stor uppsikt på hur han mår och om det börjar blöda eller att han får blåmärken under veckoslutet/ helgen.
Alltså: vi softar vidare på Rabarbervägen, är ni friska så hälsa gärna på en sväng.

Tuff kille med låga blodvärden

Så var vi mitt i perioden igen, då Hannes blodvärden dippar. Det började redan i torsdags med att Hb't, värdet på de röda blodkropparna, låg på gränsen för påfyllning. Sedan dess har vi löpande tagit prover och vi har ständigt varit beredda på att åka in för att tanka, men Hannes håller ännu så länge värdena stången. På onsdag kommer sköteskorna och sticker i fingret igen och då får vi hoppas på att Hannes värden har vänt uppåt igen. För Hannes egen skull är det ju skönast om han kan fixa det själv.

Fanny och Hannes har för tillfället inte alls samma

inställning till att vara ute i snön och kylan!

Trots den dåliga syretillförsel ut i kroppen som Hannes har just nu håller sig vår lilla kille ändå förvånandsvärt pigg. När det är dags att gå ut i kylan mäkrer man det tydligt, då fryser han mest och vill helst sitta i vagnen. Och när saker inte går den väg han har tänkt (läs att han inte får precis som han vill) så är ljudnivån lika hög som stubinen är kort. Men i övrigt är han sig ganska så lik och busar på efter bästa förmåga. Särskilt om det händer något roligt. Som när besökande farmor och farfar i helgen plockade fram presenter kunde vi inte uttyda någon större brist på energi.

Presentutdelnig med en minst sagt ståtlig riddarborg

där både riddare och prinsessor huserar

Under veckan som gick hann vi faktiskt med att påbörja efterutredningen som Hannes skall genomgå. På måndagen besökte vi läkaren som vi först träffade när vi sökte hjälp, på barnurologen. Peter följde oss under våra två första hemska veckor, tills att allt var fastställt och han lämnade över oss till onkologerna. Det var med en viss obekväm känsla jag kom tillbaka, det var ju på något sätt där allt började. Många känslor och tankar for igenom huvudet. Men jag fick lyckligvis gå därifrån med en mycket mer positiv upplevelse -ingenting tyder på att Hannes har några besvär längre med att kissa.

I tordags hade vi från våra mysiga grannar (som tyvärr själva missade förställningen) fått tag på biljetter till Disney on Ice. Vi var inte helt säkra på hur populärt det skulle bli, skulle barnen kunna sitta still och se hela förställningen eller skulle vi behöva åka hem till bingen i pausen? Men det blev fantastisk lyckat. Både Fanny och Hannes satt stilla som ljus och sken ikapp med strålkastarna och för mamma och pappa var det en ynnest att få se våra barn så glada och betagna. När det väl var slut hade vi svårt att få Hannes att lämna sin plats. Han vägrade helt enkelt att tro på att det var slut.

Disneytema med prinsessan Ida

4 1/2 månads cytostatikum är slut!

Glädje.
Det känns underbart att från och med nu bara bygga upp och inte mer bryta ner Hannes kropp nå´t mer. Vi hoppas vid Gud eller någon med hans kaliber att det här var slutet och att resten av den kommande tiden bara blir rutinkontroller och uppföljningar.

                                De sista dropparna gift

Sista dagen började smått kaotiskt. Det var snöstorm och vägen ut och in till Ekängen var inte röjd. Jag + en karavan av bilar tog cykelbanan som går parallellt med vägen för den var röjd!! Jag ringde Ulrika och bad henne ta ut rejält med tid för att hinna. Vi ville inte missa den här finaldagen. När Ulle hade parkerat bilen ca 1km från sjukhuset och stoppat Hannes i vagnen så började han kräkas, big time. Medicinen mot illamåendet hade gått ur kroppen och spyorna kom som ett brev på posten. Uppe på avdelningen så strippade sköterskorna Hannes och tog hand om kläderna och maskintvättade + torkade dom -urhyggligt! Hannes själv fick en totalsanering på kvällen tillsammans med Fanny i badkaret -uppskattat!

Hannes badar                                                                  Underbara Marie

Det som följer är nu lite kort:
Om en månad är det stor röntgenundersökning av Hannes på samma sätt som gjordes innan behandlingen startade. Det innebär magnetröntgen av snoppen och testiklarna (man vill undvika röntgen strålning där), röntgen av lungorna och datortomografi av huvudet. Detta måste göras medans Hannes är sövd för att få absolut skarpa bilder. Samtidigt kommer blodprov att tas för AFP, alfa feto proteinet. AFP värdet kommer sen att tas varje månad närmaste halvåret för att tidigt kunna fånga en ev. acceleration av tumörtillväxt igen. Det första året är det kritiska, sen sjunker sannolikheten. Först efter 5 år kommer Hannes att friskförklaras.

Hannes kommer om ca 1-2 månader ha normaliserat sina blodvärden och ha en blodvita som gör att hans infektionskänslighet inte är sämre än någon annans. Håret kommer också att börja växa om ca 1 1/2 månad. Däremot kommer alla tidigare tagna vaccinationer att vara borta, så dom måste han ta om. Vi hoppas att kunna börja med dagis i mars-april ungefär.

Vi kommer att skriva en gång i veckan ungefär för att hålla er uppdaterade men också för att Du Hannes ska kunna läsa om det som har hänt dig när du blir stor nog att läsa själv.

                                                      En liten kille i ett stort hus
                                                     Han hittar själv numera..

/So long alla bloggläsare och skotta snö för det dröjer till tö.

Marginalen på vår sida..

Ja på tisdag morgon så vaknade jag och kände att det var något konstigt med min mage. Jag låg där en stund och kände efter. En timme senare kom Fanny in till oss och sade att hon också hade ont i magen. Jaha sade jag till Ulrika, det var den vårdcentralen det. Jag tog med Fanny ner till gästrummet och stängde in oss. Ulrika packade lite kläder och gröt till Hannes och sen ringde hon Jacobsson´s och bad att få flytta in asap. Mycket snällt av er Victoria och Peter.
Jag blev sämre under dagen med allt högre feber men Fanny var frisk och glad som en speleman hela dagen. Framåt kvällen kunde jag blåsa av larmet om vinterkräksjukan. Det var bara jag som hade fått nå´n släng av nå´t. (gubbsjukan säkert) och Fannys magont var nog bara en reaktion av penincillinet.
Vi har pratat om det här tidigare, vad ska vi göra om någon av oss blir sjuk? Vi har på något sätt förskjutit det och nu när vi stog inför faktum så gick det snabbt men vi hade inte någon flyktplan som sträckte sig längre än till bilen utanför.

Fanny har för säkerhets skull varit hemma för att bli smittfri från sin halsfluss och det visade sig vara tur i oturen. Magsjukan hade exploderat på hennes fritidsavdelning med vomeringar på både mattor och golv inne på skolan/fritids. Det är inget Hannes skulle klara av nu utan att bli tvungen att åka in på sjukhus. Jag kan tänka mig hur isolerade vi hade blivit då där inne där alla barn är väldigt infektionskänsliga.

Hannes blodstatus på torsdagen var dålig så det blir nya provtagningar i morgon lördag som avgör om vi kan starta cellgiftsbehandlingen på måndag.

Så här kan man oxå sova..

Tyvärr blåste vi av påhälsningen från familjen Axelsson från Karlskrona idag. Även fast jag och Jörgen pratades vid och konstaterade att inga av barnen eller deras kamrater hade insjuknat på deras skolor så vågar vi riskera en korsning av helt nya bakteriefloror nu så här nära inpå den sista behandlingen. Tråkigt, men väldigt lätt att ordna sen om någon månad eller två.

Att Hannes värden är låga får väldigt synliga konsekvenser också. Han har många blåmärken utefter benen och ett fryssår som han drog på sig i julas under läppen har fortfarande inte läkt. Varje morgon kommer han ner och har "suttat" på sina två fingrar som han brukar och skrapat upp såret på nytt. Det blöder en hel del för att vara ett så litet sår. Som ni förstår skulle en stor olycka snabbt bli kritiskt för honom så vi gör inga stora utflykter eller äventyr.

 Vi skriver och berättar snart igen om Hannes så snart det finns nå´t att berätta om, och även ingenting kan ju vara värt att berätta om när det gäller Hannes. (Jag har precis tittat på PÅ SPÅRET ordvitsarnas paradis)

Trevlig fortsättning på helgen!