Tankningsdags

Det hade nog blivit lite fel i tidsbestämningen idag mellan mig och Kerstin på Barn LAH. Mormor och morfar stannade kvar lite extra på morgonen innan dom skulle åka hem till Värmland för att få träffa LAH när det var dags för blodprov. Jag trodde det var kl.09.00 men dom kom inte förrän kl.10 och nå´t. Jag hade nämligen bestämt att spela squash med Anders, vår granne lite längre ner och Oriana skulle ta hand om barnen (alla 4). När klockan gick så åkte Eva och Tore och Jag började klä på barnen ytterkläderna och klistrade upp en lapp på ytterdörren vart Hannes var så kunde dom ju gå dit och ta proven. Precis när vi öppnade dörren för att gå ut genom garaget så kom Kerstin och Inger från LAH = Hannes jätte ledsen, inte så mycket för att dom kom utan för att han ville till Rasmus och Letisia. -Jag vill ta här i garaget, sade Hannes. Han ville inte klä av sig igen. Sagt och gjort så slängde jag upp honom på bänken och två minuter senare så var det klart! Inga tårar (det hann han inte) och inga klistermärken.

Efter att ha fått rundsmörj av Anders i squash hallen ringde Marie från dagvården på BOND och sa med sin härliga finlandssvenska - Han måste va vit pojken!! När jag hämtade barnen hemma hos Anders och Oriana så var han inte särskilt glad, -Jag vill inte ta nålen i portakatten.. grät han. Jag satte Emlan över bröstet och fick mig ett skrov mål av Orri och bylsade på barnen, laddade ryggan med böcker, little big planet spel och Nintendo (+ nya spel,-tack Jochum.) en timme senare satt vi alla tre i sjukhussängen och tittade åter igen på Loranga, Masarin och Dartanjang för jag vet inte vilken gång i ordningen. Om ni inte har sett den filmen så ska ni nog ta och göra det, den är underbar och barna älskar den. (tecknad med röster av bl.a. Dan Ekborg, Johan Ulvesson och Gösta Ekman.)

Ulrika kom med Amerikansk husmanskost från de gyllene bågarna efter jobbet och det satt faktiskt riktigt bra. Barnen åt däremot kalla pommes vilket är helt obegripligt för mig men energin behöver dom båda två så vi bråkar inte!

Hannes fick påfyllningav trombocyter och erytrocyter (blodplättar och röda blodkroppar) Visste ni att till en påse trombocyter som han fick så krävs det fyra blodgivare. Varken jag eller Ulrika ger blod p.g.a medicinska skäl men när jag kan igen så ska jag göra det så ofta det är möjligt. Se efter era egna möjligheter -det räddar liv och i vårat fall en grinig unge till en glad kille åtminnstonne över nyår. Marie berättade att en sådan här intensivbehandling med cellgifter som Hannes får så blir benmärgen lite trött mot slutet av behandlingen och orkar inte återhämta sig lika snabbt längre. M.a.o så kommer vi nog få åka in fler gånger efter behandling 5 och 6 i januari.

 Fannys födelsedag undrar ni, ja den var inomhus och klapprik. Efter att ha blivit väckt med frukost på sängen av oss, mormor och morfar så förlöpte dagen oavbrutet... 

Barnkalaset blir senare i januari.

GOTT NYTT ÅR!
önskar vi alla här på Rabarber´n

/Niklas

Mellandagar...

                                                                     Jullunch

Vi har nu skinkan kastat och sillen ätit. Hela familjen har fått klappar både här och där. Magnus och Jonas, Ni gjorde julen till precis det vi ville -lugn och skön. Det var med saknad Hannes & Fanny när dom vaknade på annandagen, konstaterade att ni åkt.

Eftermiddagsmys med morbröderna

Barn säger ju som bekant roliga saker lite då och då, vissa barn mer än andra. Hannes är nog normal men man blir varm och glad i själen när Hannes som har haft stora problem med sin snopp och inte velat röra den eftersom tumören sitter där, har "hittat den" igen. Här om kvällen när Hannes krupit upp emellan mig och Ulrika i soffan och vi satt med filten runt oss och händerna över täcket utom just Hannes högerarm, så säger han:
H: titta mamma, jag har trollat bort min hand!
U: ja titta, den är borta!!
H: Neeeej, jag skoja bara. Den är i min pyjamas och kramar snoppen he, he, he.


Hannes har haft en svagt nedåt gående kurva vad gäller blodstatus som senast idag (28 dec) var så låg att det borde varit dags att åka in men Hannes läkare är en tuffing, vi gillar honom skarpt. Han vill att Hannes själv ska hämta sig utan att få som jag skrivit tidigare, "falskt" blod. Eftersom Hannes äter bra, sover hela nätterna och inte har några smärtor så vill onkologen att han ska "bygga" själv. Hans hb-värde (hemoglobin) låg idag runt 70 och det förstår alla att det springer man inte långt på. Hans mindset är förståss järnet, men han klingar snabbt av och det frestar på hans tålamod. Inte sällan slutar utevistelserna i gråt och -Ja a a a g vill heeeemmm.

Igår var vi i Valla backarna och åkte pulka. För er som inte bor i Linkan så kan jag berätta att det är så nära alperna man kommer i östergötland med en pulka, i alla fall tyckte Fanny och Hannes det. (Pappa oxå). Kompisarna Rasmus och Letisia var med och förgyllde dagen både i backen och senare hemma i stugvärmen. Idag försökte vi gå ner till sjön och åka skridskor igen men det var +3 grader och duggregn så det var alldeles för mycket vatten och snöslask. Vi fick oss en promenad och spelade lite hockey på uppfarten.
Nu ikväll har mormor och morfar kommit, för i morgon fyller Fanny sex år. Men det är en helt annan historia som vi säkert får anledning att återkomma till lite senare.

/Niklas

Jul hälsning

Tack alla ni som tänker på oss, ringer och skickar julkort, ni är så snälla. Vi har inte skickat nå´t i år men det betyder inte att vi inte tänker på Er. Julafton hemma var inte stillsam men ganska opretantiös med go mat och dricka.
Vi var alla nere på Roxen och åkte skridskor innan julmaten, Jag drog Hannes ett par kilometer på snowracern, han tjöt av glädje (för det gick så fort). Att senare se barna öppna julklappar får en annan att glömma det mesta för stunden, himla roligt faktiskt.

Från oss alla till er alla:

                                                                    Julafton på Roxen

Omgång 4 klar.

Niklas här.

Det gick som planerat vad gäller cytostatikabehandlingen och Hannes kom hem på torsdag kväll (17 dec) mer pigg än vad han varit de tre första omgångarna. Efter att ha varit still så länge så var snön ute alldeles oemotståndlig när vi kom hem på kvällen, så till och med inneråttan Hannes ville vara ute och åka pulka.

Fanny och Hannes på baksidan av huset

Det har varit mycket på kort tid för familjen i det sista, så julen kommer välsignad i år dvs. utan några krav annat än barnens glädje och mys i julsoffan med morbröderna Magnus och Jonas, (barnen längtar efter er!!)

Idag (måndag) vaknade Hannes och grät över att Fanny hade gått till skolan för vem skulle han då leka med? Vi hämtar nog henne lite tidigare idag. Igår så ringde en av Fannys kompisar (Frida) och ville leka, Hannes vart helt förtvivlad så jag drog Hannes i pulka genom hela Ekängen till Grönhögsvägen för att hitta pulka kompisar. Matilda och Julia hade precis gått in så det blev några ensamåk på Grönhögskullen innan han mållåste på Star-Wars meckat hos Nilssons. Theo och Hannes svärdade oavbrutet i en timme på övervåningen medan Jag och Obi Wan satt och drack kaffe i köket och siade om 39:ans framtid i Brasilien.

Barn LAH kommer inte förrän på onsdag och tar prover inför helgen, och vi hoppas naturligtvis att vi slipper in och "tanka" eller får någon infektion som vi måste behandla.

I år så passar faktiskt den gamla dikten in på Linköpingsvädret, man brukar ju skämta om att midsommar och jul har samma väder men det hoppas jag inte stämmer till sommaren.

/God Jul

Midvinternattens köld är hård,

Stjärnorna gnistra och glimma.
All sova i enslig gård
djupt under midnattstimma.
Månen vandrar sin tysta ban,
snön lyser vit på fur och gran,
snön lyser vit på taken.
Endast tomten är vaken.

Står där så grå vid lagårdsdörr,
grå mot den vita driva,
tittar, som många vintrar förr,
upp emot månens skiva,
tittar mot skogen, där gran och fur
drar kring gården sin dunkla mur,
grubblar, fast den ej det lär båta
över en underlig gåta.


Viktor Rydberg

Guld-dropps behandling igen!!

Pappa här!

Det blev efter en veckoavslutning med väldigt dåliga blodvärden, 1 dags förskjutning på cellgiftsbehandlingen. Tisdag istället för måndag. Hannes trombocyter (blodplättar, förtjockning) på torsdagen innan, som normalt hos en frisk liten kille ligger på ett värde mellan 300-500, var bara 7.. Han hade många blåmärken överallt.

Det är viktigt att benmärgen kommer igång och kan producera eget blod innan man påbörjar cytostatika behandlingen igen så därför ville inte läkarna fylla på med "falskt blod" för att kunna se att värdena vänt. Det hade det som sagt gjort på måndagen så nu är vi igång igen.

AFP värdet som Ulrika nämnt i tidigare inlägg hade idag nått värdet 50 (>8000 innan behandlingen)

-Underbart!!

Innan vi åkte till sjukhuset i morse så ladde Jag och Hannes upp i soffan och pratade om nålen och syster Marie som alltid sjunger "må bra sången" när hon sprutar in medicinen mot illamående som Hannes får under alla tre behandlingsdagarna.

Hannes har vissa krav när Marie sätter nålen i "knappen" på bröstet --Inte räkna 1,2,3 -Inte dutta med kalla trasor -Och godis när dom sprutar in saltlösningen (Det smakar otäckt i munnen annars).

Väl inne på rummet så är det video och spel som gäller.

Idag kom både en skönsjungade studentkör (Lihtösen) och Tomten på besök till lekterapin på avdelningen. Alla barnen fick paket och fika. (organisationen -"Min stora dag") Jag är full av beundran för allt frivilligt engagemang som människor bidrar med.

Hannes fick en dagsvisit av "moster" Fia i måndags. Sophie styrde söderut från Nora trots ett analkande snöoväder. Jag inbillade mig förståss att det var för att Jag fyllde år men Hon erkände under middagen att hon inte ens visste om det. Vi är väldigt glada att du kom Fia, Hannes blev rejält ompysslad under dagen med lek och sagor.

Hörrni, om ni mot förmodan tänkte köpa MIG en julklapp, så gör inte det. Skänk en hundring till barncancerfonden eller någon annan organisation som gör gott.

Hej så länge-

Barn LAH -lasarettsanslutna hemsjukvård kom på oväntat besök

Nu har det varit lite uppehåll i skrivandet någon vecka eller två. Det betyder inte att livet inte rullar vidare som bekant. Jag (Niklas=Pappa) har inte skrivit i bloggen tidigare av flera anledningar, mest för att jag inte vill älta Hannes tillstånd för mig själv, någon slags förnekelse alltså.
Men nu händer det så mycket roliga saker att jag inte kan låta bli. När Hannes blir glad så blir alla vi glada här hemma. Förra veckan så fick Hannes oväntat en medföljare till sköterskan som kom för blodprovstagning här hemma. Sjukhusclownen Rosa (som Hannes har träffat på sjukhuset innan) följde med hem. Det var helt fantastiskt hur dom lekte i över trekvart.

Men först var Hannes som vanligt ledsen när han sprang till dörren för att öppna när det ringde på då han såg vem det var som kom. Han visste inte vilket ben han skulle stå på när han såg Rosa.
Rosa försökte bryta isen i tamburen genom att slå ut med armarna och säga: -Hannes, bor du ända här ute? och syftade på Ekängen. Hannes tittade på henne i några sekunder som om hon vore tokig innan han mycket kort svarade -Nä, jag bor här inne.
Jag fick med det på video och jag lovar det är obetalbart.
Sen fick givetvis Hannes sticka Rosa i fingret också eftersom barn älskar smärta -bara någon annan är drabbad..

Hannes stod länge och tittade efter Rosa och Inger när dom åkte härifrån.

Veckan som gick har varit aktiv med mycket att göra. Som tur var så ville och kunde mormor komma och bo hos oss. Hannes har haft fullt upp med att visa mormor klätterborgen (som H kallar friggeborgen)lasersvärd, transformers och alla DVD filmer.
Självklart ingick pepparkaksbak och det var som vanligt godare att äta degen..

Idag kommer Barn LAH för provtagning utan Rosa tyvärr, och vi hoppas att hans blodstatus är bra så vi kan få vara hemma i helgen. Nästa vecka är det dags för cytostatikabehandling (#4 av 6). Så måndag till onsdag blir på avdelningen igen. Fast på måndag blir det i alla fall tårta på sjukhuset eftersom jag fyller år. 28 tror jag att det är den här gången faktiskt.

Till alla er som läser, ta hand om de era och ha en fortsatt trevlig advent. -Vi bloggar strax igen.

En solig dag med fantastiska besked

I morse kom läkaren förbi vårt rum och gav oss i handen svaret från lungröntgen förra veckan. Där stod det; "Komplett regress av metastaser i lungparenkymet" vilket på ren svenska betyder att de två metastaserna Hannes hade i lungorna nu är helt borta. Han berättade också att AFP-värdet (som indikerar hur mycket av cancern som är kvar i kroppen) nu är nere i 400 och förväntas vara nere vid noll vid årsskiftet. Det kan ändå finnas något kvar i området där tumören sitter som han kallade för vattencysta, även om själva cancertumören är borta. Vilka åtgärder som i så fall måste tas får man ta ställning till då, men det funderar vi inte över nu. Vi gläds bara åt dagens fantastiska nyheter!